Fibromyalgi-smertehelvete,
fibromyalgia,
kroppen lyver,
kroniker,
flyt,
bløtdelsrevmatisme,
forfatter R.R. Kile
Når vi lider av fibromyalgi-smertehelvete i tillegg til andre kroniske tilstander, kan det bli et virvar av smerter der det ene forsterker det andre.
Hvis vi derimot skader oss, kutter oss i fingeren, slår oss i hodet, er min erfaring at de ekte smertene kan gjemme seg i fibromyalgien. Ja, det kan faktisk være en fordel. Jeg er ganske pinglete når det gjelder å skade meg. Så dersom det finnes noen fordeler med fibromyalgi, dette smertehelvete, så ja da gleder jeg meg over det.
En dag klatret jeg opp på en gardintrapp med en hammer i hendene. Jeg skulle feste en list. Da ramler et bein på gardintrappa ned i et hull i gulvet. Gardintrappa velter. Jeg ramler ned i et virvar av vannledninger som rørleggeren nettopp har lagt opp. Samtidig slipper jeg hammeren. En av rørene går til varmtvannstanken. Jeg frykter at denne skal ryke, så varmt vann skal flomme ut og skolde meg. Fallet har fått hele kroppen til å verke.
Samtidig ligger jeg og ser hammeren komme i mot meg. Tida går så sakte som om den nesten har stoppet. Det er ingen vanlig takhøyde, tre meter kanskje. Jeg greier ikke å flytte meg. Det skjer så fort selv om jeg opplever det i sakte film. Hammeren treffer meg med stor kraft i tinningen. Det gjør så vondt. Jeg prøver desperat å komme meg opp hele tida livredd for kokende vann eller vann i det hele tatt. Det dunker i tinningen og banker i hodet. Vannrørene holder seg tette.
Jeg krabber ut av rommet, krabber over stuegulvet, krabber opp trappa til kjøkkenet.
Der plasserer jeg meg å en stol. Det gjør så vondt i tinningen. Skallen banker. Jeg er dypt bekymret og tenker at jeg må gå å ta meg noe smertestillende, men jeg klarer ikke å foreta meg noe. I stedet sitter jeg og glaner sløvt fremfor meg. Vurderer å ringe noen, men hva skal det hjelpe. Etterhvert har jeg smerter som farer rundt både hit og dit i kroppen, mens hodesmertene legger seg bak dem som en liten verk i bakgrunnen.
Fibromyalgi-smertehelvete er jeg vant til. Dem er jeg ikke redd for. Jeg reiser meg opp, går ned til rommet der jeg drev og arbeidet og sjekker forholdene. Først oppdaget jeg hullet der det ene beinet på stigen ramlet ned i. Jeg får plassert gardintrappa trygt, griper hammeren, klatrer opp og gjør meg ferdig.
Da jeg ser meg i speilet, har jeg et stort merke der hammeren traff.
Joda det verker litt, men det er helt greit. Tilslørt. Egentlig burde jeg sikkert ha lagt meg på senga med smertestillende. I stedet setter jeg meg til å skrive videre på en av de 25 bøkene jeg har tenkt å få utgitt. Jeg merker ikke noe særlig til hodesmertene, takk og pris. En hammer i tinningen, som treffer med full kraft, er ikke å spøke meg, ikke å ramle ned fra en gardintrapp heller. Tinningen, et svakt punkt. I minnene kan jeg fortsatt se den hammeren komme i sakte film uten tid til å gjøre noe med det.
Jeg har mange slike erfaringer. Min mann fikk helvetesild og var skikkelig dårlig. Når jeg fikk helvetesild var det bare litt kløe, litt sår hud.
Fibromyalgi-smertehelvete er en tilstand der vi bør søke det som gir oss glede.
Det er ganske umulig slik som vårt helsesystem er. Siden folk ikke finner noe galt med oss, mistenkes vi for å lyve fordi vi vil ha en uføretrygd, som om noen vil det.
Vår helse tvinger oss dit. Vi må bruke all vår energi for å fortelle om våre smerter som er høyst reelle. Jo mer vi forteller, jo sykere blir vi og desto verre blir smertebildet.
Dette er en ond sirkel som skaper mye unødvendig lidelse. Jeg etterlyser et helsesystem som tror på oss, og som nettopp ser at dette negative fokuset ikke er bra. Vi trenger å bli trodd, og vi trenger å fokusere på det som gjør oss godt.
Som syke eller uføre har vi ingen særlig status i vår verden. Egentlig blir vi betraktet som folk med sugerør inn i statskassa.
Vi bør jammen være dårlige, trolig som straff, men i hvert fall av dårlig samvittighet for vårt manglende bidrag til fellesskapet.
Det gjør selvsagt at vi som er syke, lider av fibromyalgi-smertehelvete prøver å kjenne etter hvor mye smerter vi har for å rettferdiggjøre at vi faktisk ikke arbeider, bidrar.
Det må vi absolutt ikke gjøre. I stedet skal vi gjøre vårt aller beste for å føle oss så friske som mulig, ikke ha noe fokus mot smerter, men mot alt som ligger av gleder i livet. For både verden, vi og statskassa har best av at vi har så god helse som mulig.
I blant kan vi lese om flotte tiltak folk med vår diagnose foretar seg som gjør dem tilnærmet friske og sunne, et eksempel til etterfølgelse mener noen så vi kan få slutt på denne tuklete diagnosen. Jeg vet for eksempel at dersom jeg måtte løpe flere kilometer hver dag, så ville jeg ha daua.
Poenget er at vi må gjøre det som gir oss gleder. Alle med fibromyalgi må finne ut hva det er slik at vi kan bedrive slike aktiviteter. Da blir de friskere. Jeg skriver bøker, snekrer og murer. Noen maler, jogger, konkurrerer. Vi mennesker er mangfoldige, og like mangfoldige er de aktiviteter som gleder oss, får oss til å glemme tid og sted, flyt. Når vi forsvinner inn i slike aktiviteter, forsvinner også smertene.
Vi har mistet mye.
Det er også mye vi ikke mestrer lenger som vi greide før, hvilket gir en dyp sorg. Kroppen lyver tilsynelatende for oss.
Jeg tenker at vi må juge litt for oss selv vi også så vi ikke behøver å savne det vi ikke kan. Så jeg forteller stadig meg selv at jeg kan gjøre akkurat hva jeg vil. Hvis jeg vil, kan jeg hoppe i fallskjerm.
Egentlig har jeg aldri hatt lyst til å hoppe i fallskjerm. Men det er klart jeg kan.
Jeg kan alt. I mitt hode, i mine drømmer, er det ingen grense for hva jeg får til hvis jeg vil.
I sommer så jeg et dykkerkurs. Jeg jublet og ville melde meg på. Min mann mente absolutt at det kunne jeg ikke. Men jeg har trua jeg.
Jeg sitter med minner om alt jeg en gang kunne, hoppe i hoppbakker vi laget, fare fort som vinden, oppover og nedover bakker, svømme raskt og langt, bestige fjelltopper, løpe og danse. Drømmene skal jeg aldri gi fra meg, verken om det jeg kunne eller ikke kunne. Denne troen gjør meg lykkeligere. Jeg har ikke mistet noe. Fornuften forteller meg at jeg aldri skal hoppe i fallskjerm. Det spiller ingen rolle så lenge jeg opplever at jeg kan hvis jeg vil, i morgen.
Vi har folk rundt oss.
Vår sykdom er vanskelig å forstå for dem også. Når adrenalinet pumper gjennom kroppen min, kan jeg alt. Da er ganglaget raskt. Kroppen effektiv. Når du kan en gang, så kan du vel to. Sånn er det ikke. Adrenalin trumfer fibromyalgien, men du kan ikke være høy på adrenalin hele tida, og du kan ikke bestemme at du skal ha det.
Jeg kan ikke bade i norske badetemperaturer. Det er så kaldt som om kroppen blir stukket med kniver. I sommer ramla jeg i vannet og I phonen min ble våt. Adrenalinet spant i kroppen og jeg merket at badevannet var varmt, og det var ikke noe problem å svømme i det. Når jeg i dag sier at vannet var iskaldt, fantes det jo ei kvinne en gang som syntes det var glovarmt å kunne bade hele dagen
Vi klarer å delta på det vi vil. Jeg kan gå rundt juletreet og synge av full hals, løpe til rotter og hjem fra kirka. Når det skal ryddes etter maten, er det så vondt. Jeg skjønner jo at det ikke henger på greip for folk, men vi med fibromyalgi må tillate oss å velge fra øverste hylle. I jula bor familien min her. Jeg lager ofte middag. Det er helt greit, for jeg blir glad av at de andre får fri mens jeg lager hygge for oss. Jeg vil heller gå rundt juletreet enn å rydde etter maten og aller helst vil jeg ha det gøy med barnebarna.
Vi er en familie som gjør mye sammen.
Skal vi få det til må vi alle være effektive. Det skal båles, skøytes og tures.
Når vi drar fra hytta skal det vaskes og ryddes. Effektivitet er et ord som ikke finnes i min personlige verden lenger. Folk farer effektive rundt. Jeg har så vidt fått på meg klær.
Blikkene treffer meg. Hva har du bidratt med? Jeg slår blikket ned, skammer meg. Selvsagt burde jeg også fare rundt, få ting gjort.
Det er ikke lett å forstå for de andre hvor mye energi det tar å stå opp for en som har smerter. For i blant farer jeg jo rundt. Jeg sender doble signaler.
De regner jo med meg som en voksen med ansvar. Det er jeg glad for, men jeg kan ikke ta kritikken selv om jeg skjønner at det er irriterende.
Jeg blir dårlig, skammer meg og blir fortvilet.
Jeg er ikke en like viktig bidragsyter, som alle andre, men det jeg bidrar med er også viktig.
Uansett skal vi aldri skamme oss. Vi skal være stolte av det vi får til. Dypt inne i oss selv skal vi vite at vi må stå for våre valg og være stolte av dem. Vi skal alltid søke glede, spenning. Så må vi håpe at folk sakte men sikkert forstår hvordan denne sykdommen fungerer slik at vi kan veiledes riktig.
For det er smerter nok. Vi fortjener å ha minst mulig av dem. Alle fortjener et liv i glede. Hei folkens. Alle dere som veit hva det er. Lykke til. La oss ta for oss av livet.
For tida lever vi i en realityserie, en pandemi. For oss som har fibromyalgi er det vesentlig at vi ikke er redde, at vi tenker at dette vil gå bra. Dersom vi gir oss frykten i vold blir vi dårligere. Det er vesentlig at vi har noe morsomt å drive med, noe som sluker oss og som tar luven fra all elendigheten ute i verden. Dersom vi får Corona er det viktig at vi har noe å ta det på, en kropp som er i best mulig shape. Det blir den når vi har det bra. SÅ la oss være her i verden og ha det best mulig.
Jeg har krabbet inn i Mac der jeg driver med bilder.
Det er supergøy. Tida forsvinner. Egentlig burde jeg skrive på bokserien. Jeg gleder meg sånn til å ta fatt. Slik må vi ha det, vi med fibromyalgi. Da får vi best helse. Så får vi forsøke at vi ikke lar livets fortredeligheter ikke plage oss mer enn små myggstikk.
