Publisert 25 kommentarer

Fibromyalgi, å leve med det.




Fibromyalgi,
et smertehelvete,
Å leve med det,
En kropp som lyver,
Forfatter R.R. Kile.





Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver,  Norsk Fantasy forfatter R.R. Kile.
Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.



Fibromyalgi, en tilstand som har kontinuerlig forpestet mitt liv.

Jeg er utdannet Cand Ed. Hovedoppgava mi gjorde jeg på grunnlag av Mihalyi Csikzentmihalyis forskning om flyt. Det er mitt grunnlag for å skrive dette.

Vi, som har fibromyalgi, har gjerne en lang historie med smerter bak oss. Trolig er den ganske lik, for da jeg gikk for å ta atlaskorrigering, ble jeg bedt om å fortelle min sykehistorie. Jeg sa at jeg ikke orket å fortelle. Alt snakk om elendigheten gjør meg bare enda dårligere. Kvinna, jeg var hos, foreslo at hun kunne fortelle meg om min fortid. Det kjentes helt greit for meg, og hun fortalte mitt livs historie.

Da jeg, etter mange års utredning om hva som feilte meg, endelig fikk diagnosen, ble jeg helt knust. En fillediagnose, kvinners oppspinn for å ha noe å syte over, som ingen tok alvorlig, alle de fryktelige smertene som ikke var reelle, kroppen min som en notorisk løgner. Kan du ikke stole på kroppen din, kan du ikke stole på noe. Den bærer deg gjennom livet. Gjennom den mottar du sannheten om din egen virkelighet.

Jeg gikk rett ut i hagen.

Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver,

Der gråt jeg i en time. Jeg og blomstene mine, paradiset mitt på jord. Jeg vrengte meg for tårer. Så var jeg ferdig. Det var på tide å ta grep om livet, om kroppen som løy, handtere det. Jeg la en plan.

Altså en kropp som lyver, nerver som løper løpsk og forteller om smerter du ikke har. Hva skal du stille opp mot det? Jeg er en kreativ sjel. Vi er alle kreative sjeler i den grad livet har tillatt oss å være det , og vi har insistert på å fortsette å være det. Lek er kreativt. Lek er flyt. Flyt er lek.

Alle små barn leker. Vi kan ikke alle bli kunstnere, men vi kan utøve våre kunstneriske evner i våre liv, fortsette å la dem være den grunnpillar vi navigerer etter.

I flyt glemmer kroppen seg selv.

Altså ble mitt mål å søke flytopplevelser i enda større grad enn tidligere, la det være dem som var livet, ikke bare et middel til noe annet, slik at at kroppen skulle oppleve minst mulig smerte. Det skulle bli min vei, ikke medikamenter, men flyt.

Først måtte jeg fjerne alt det som ikke trigger flyt, men som trigger det motsatte, antiflyt. Det ble ei lang liste. Her har jeg snevret den inn til det viktigste.

Liste:


Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
  • Ikke dvele ved negative hendelser, min egen negative historie.
  • Ikke føle bitterhet.
  • Aldri snakke meg selv ned.
  • Ikke gi meg selv negative merkelapper.
  • Ikke i et sekund dvele over mine smerter, gå for full ignorering.
  • Finne måter å kunne gjøre det jeg liker på uansett hvor mye smerter det vil forårsake.
  • Tro på at alt er mulig, selv om det ikke er det.


På dette tidspunktet gikk jeg på AAP. Mitt høyeste ønske var å komme tilbake på jobb. Det var forbundet med så mye skrekk at jeg la bort alle tanker på det.

NAV var et problem. De pustet meg hele tida i nakken. Helsesystemet forlangte at jeg igjen og igjen skulle fortelle om min elendighet, hvor ille jeg hadde det. Det ble jeg bare sykere av.



Fastlegen sørget for at jeg slapp å ha mer kontakt med NAV enn det som var absolutt nødvendig.

Fastlegen sørget for at jeg slapp å ha mer kontakt med NAV enn det som var absolutt nødvendig. Jeg ble sendt på utredning til Sunnås. Det var mye mer enn fibromyalgi som feilte meg. Alt dette eltet seg sammen til en knute av elendighet, og alt sammen speedet opp fibromyalgien til sitt ytterste. Ekstrem katastrofeberedskap.

Jeg gikk til krig mot fibromyalgien og jeg er seierherre, selv om den hele tida ligger på lur. Den skal ikke få psyke meg ned. Smerter ja, men jeg er sjefen og jeg fyller mitt liv med gleder. Som en hærfører med sverdet hevet, jager jeg alle negative tanker på dør i det øyeblikket de viser seg. Det er så mye vakkert å tenke på i verden, så mye som gir gleder. Det andre er der også, men det skal ikke få makt.

Min overbevisning er at det er kjærligheten og positiviteten som skal redde verden. Så la oss fylle den med kjærlighet og gode handlinger. Slik får vi bedre helse. Det gjør verden også.

Nå lever vi i en pandemisk krise. Frykt vil påvirke helsa vår negativitet. Da må vi gjøre vårt beste for å vende oss bort fra frykten. Vi har et dårligere immunforsvar, fordi kroppen er i katastrofeberedskap hele tida. Vi blir ofte sykere enn andre når vi blir syke. Men det som er helt sikkert er at vi klarer oss bedre når vi ikke er redde, når vi er forsiktige, gjør vårt beste og lever så godt vi kan. Lykke til.





Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Fantasy forfatter R.R. Kile.

Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.

































  • Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Fiksjon-Fremtidskrim, Spenning, Norsk Fantasyforfatter R.R. Kile, Serien Liber Mundi. Seks bøker er utgitt, Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok i serien er under utarbeidelse under tittelen Rundløper
  • Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Fiksjon-Fremtidskrim, Spenning, Norsk Fantasyforfatter R.R. Kile, Serien Liber Mundi. Seks bøker er utgitt, Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok i serien er under utarbeidelse under tittelen Rundløper
  • Serien Liber Mundi, Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Norsk Fantasy forfatter, R.R. Kile. Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok er under utarbeidelse under tittelen Rundløper-
  • Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Fiksjon-Fremtidskrim, Spenning, Norsk Fantasyforfatter R.R. Kile, Serien Liber Mundi. Seks bøker er utgitt, Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok i serien er under utarbeidelse under tittelen Rundløper
  • Serien Liber Mundi, Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Norsk Fantasy forfatter, R.R. Kile. Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok er under utarbeidelse under tittelen Rundløper-










Publisert 7 kommentarer

Fibromyalgien, den sanne løgner.





Fibromyalgien,
den sanne løgner.
Mikroflyt,
Mihalyi Csikzentmihalyi,
Kroppen lyver,
Være frisk nok,
Forfatter R.R. Kile






Fibromyalgien, den sanne løgner. Mikroflyt, Mihalyi Csikzentmihalyi, Kroppen lyver,





Fibromyalgien, gjør kroppen til en løgner.


Fibromyalgien, kroppen forteller om smerter den ikke har, men kroppen feiler ikke noe som tilsier de smerter den utsettes for. Altså lyver kroppen. Det feiler meg ikke noe. Jeg er så lei av at det ikke feiler meg noe, når kroppen til stadighet skriker opp om at den gjør nettopp det. Kroppen lurer meg, så jeg går aktivt inn for å lure den. Mihalyi Csikzentmihalyi, skriver om mikroflytopplevelser, enkle hendelser som gjør kroppen glad. Slik kan man benytte til at smertene blir mindre og at smertene blir enklere å handtere.

Kjære kropp, jeg veit at du har lidd, du har opplevd smerter. Jeg veit at du frykter for at det skal skje igjen, du vil ikke lide så vondt en gang til. Kjære deg, jeg forstår deg vennen, jeg gjør det. Men du må slutte å være i katastrofeberedskap, for det er helt trygt. Jeg lover deg det. Vi vil leve et liv i glede. La smertene fare så vi kan ha glede og latter. La oss le sammen, kjære kroppen min, le av det herlige livet vi deler, du og jeg.

Hvordan skal jeg få kroppen til å tro på meg?


Jeg trenger å bli trodd på det jeg sier.
Den har ingen grunner til å gjøre det.
Den veit hva den har opplevd, men den kan ikke tenke over det. Det er jeg som må gjøre det for den.



Jeg har levd med fortrengninger, store fortrengninger. Derfor har jeg ikke kunnet respondere ærlig. Det kan jeg nå. Det er ikke nok å si til kroppen min at det er trygt. Jeg må vise den at det virkelig er det.

Å skjelle meg selv ut er en dårlig ide. Det blir den vettskremt av. Å fortelle meg selv at jeg ikke duger det må jeg la være. Tvertimot må jeg fortelle meg selv at jeg duger, også når jeg beviselig sett ikke gjør det. Er jeg da en løgner. Trolig kommer det an på hvordan jeg velger å gjøre det.

Jeg har skrevet bøker. Dem er det ingen som leser. Altså duger jeg ikke som forfatter. Bare jeg skriver disse ordene går kroppen i spinn. Hjerteslagene øker. Jeg må overbevise kroppen min at det er helt greit at ingen leser bøkene mine. Det viktige er at jeg gjør det jeg elsker å gjøre, det som gir meg flytopplevelser, gleder.



Så legger jeg bøkene jeg blir ferdig med ut for salg.


Dersom ingen vil lese dem, er det deres tap, ikke mitt. Jeg veit hva jeg skal skrive i den siste linja i den 24. boka i serien min. Det er flott. Vi kan være stolte, kroppen min og jeg. Jeg må forvandle virkeligheten. Det er selvsagt ikke lett, men det er nødvendig. Så behøver vi ikke å være triste, vi kan bare være stolte over hva vi får til.

Min mann er overbevist om at jeg ikke bør være på SoMe. Særlig twitter kan være nådeløst. Man kan bli kalt stygge navn der. Ja, men man kan også komme i kontakt med hyggelige mennesker, få være med å mene noe, være med i verdensveven der ord sies. Jeg trives med å skrive. Så må jeg passe på at jeg ikke lar meg såre av noe som skrives der, for de som setter merkelapper på andre er ikke større enn knøtt.


Ingen på SoMe kan skade meg fysisk.


Ingen på twitter kan skade meg fysisk. Det skader ikke meg fysisk at jeg ikke lykkes med mine prosjekter heller. Kroppen min frykter fysiske smerter. Det er derfor den melder om katastrofer. Enhver frykt i meg, enhver frustrasjon, enhver fortvilelse, tror den kan resultere i fysiske lidelser. Derfor må jeg ikke være annet enn glad over det fine livet.

Hver dag må jeg ta de ulike aldersgrupper i meg, som har opplevd smerter, på fanget. Der må jeg forsikre dem om at de smerter de opplevde på ingen måter skal skje igjen. Det skal vi sammen sørge for.



Livet består av mange kjedelige gjøremål.


Fibromyalgien, denne ekle sykdom som juger og forteller deg om smerter du ikke har. fibromyalgi, flyt, Mihalyi Csikzentmihalyi, flow, Forfatter R.R. Kile
fibromyalgien, denne ekle sykdom som juger.



Ikke alt kan være morsomt, gi flyt. Men vi som har fibromyalgi trenger flyt for å få færre smerter. Vi må ta i bruk ulike mikroflytopplevelser.

Mikroflyt er små opplevelser som gir glede, små konkurranser, belønninger. Hva som gir den enkelte av oss mikroflytopplevelser, vil variere. Alle må derfor finne sin vei.

Jeg har ingen mulighet til å være effektiv lenger, får ting gjort. Det er ingen vits i å ergre seg over det som er tapt. Så jeg gjør små oppgaver. Disse planlegger jeg slik at de skal gi meg mikroflyt.

Pynte litt ekstra. Lime noen steiner på veggen. Jeg elsker å dekorere huset mitt med stein. Jeg hater å rengjøre hus, men skal jeg lime stein må det være reint. Fikse med blomster.


Det går sakte.

Stadig vekk har tida gått fra meg. I hodet mitt skal jeg gjøre en hel masse. Det rekker jeg ikke, men det jeg har gjort er bra nok.

Jeg har lett for å stille meg opp når dagen har endt, å gi meg selv inn for alt jeg ikke rakk. Det er det dummeste jeg gjør dersom jeg vil ha en mest mulig smertefri tilværelse. Alt fokus må være på alt det fantastiske jeg fikk gjort og på det fantastiske jeg skal fortsette med å gjøre.

Min mann er frisk og rask. Jeg vasker et vindu mens han vasker alle husets vinduer. Jeg henger fem planker på veggen mens han får ferdig hele veggen. Men jeg har mye mer tid å bruke på det, så derfor har jeg opplevelsen av at det er jeg som har hengt opp husets planker. Hovedsaken er at vi planlegger aktiviteter så de gir oss gleder.



Denne koronaen som har seilt inn over verden med sitt pandemiske utbrudd er ikke noe for oss med fibromyalgi.


Denne koronaen som har seilt inn over verden med sitt pandemiske utbrudd er ikke noe for oss med fibromyalgi. Vi må i hvert fall ikke bli redde, for da får vi en eskalering av smerter. Det er det siste vi ønsker. La oss fortsette å ha det gøy, selv om vi må gjøre det på andre måter.

Fordi jeg får vondt når jeg driver med det samme over tid, må jeg sørge for variasjoner i oppgaver. Det er veldig ineffektivt, men jeg får gjort litt forskjellig. Det er fint. Får jeg kreative ideer underveis, setter jeg alltid i gang med dem. Det gir tilfredsstillelse, og det er viktigst. Kreativitet og fibromyalgi er gull, for da forsvinner vi inn i kreativiteten og der får vi smertefri. Hurra.








Vers om fibromyalgien, den sanne løgner. Mikroflyt, Mihalyi Csikzentmihalyi, Kroppen lyver, Være frisk nok,













































  • Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Fiksjon-Fremtidskrim, Spenning, Norsk Fantasyforfatter R.R. Kile, Serien Liber Mundi. Seks bøker er utgitt, Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok i serien er under utarbeidelse under tittelen Rundløper
  • Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Fiksjon-Fremtidskrim, Spenning, Norsk Fantasyforfatter R.R. Kile, Serien Liber Mundi. Seks bøker er utgitt, Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok i serien er under utarbeidelse under tittelen Rundløper
  • Serien Liber Mundi, Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Norsk Fantasy forfatter, R.R. Kile. Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok er under utarbeidelse under tittelen Rundløper-
  • Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Fiksjon-Fremtidskrim, Spenning, Norsk Fantasyforfatter R.R. Kile, Serien Liber Mundi. Seks bøker er utgitt, Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok i serien er under utarbeidelse under tittelen Rundløper
  • Serien Liber Mundi, Norsk Fantasy, Norsk Science Fiction, Norsk Fantasy forfatter, R.R. Kile. Kistepakta, Alene, Ei løvinnes hjerte, Vi sank i hav, Lysglimt på snø, Den røde steinen. Neste bok er under utarbeidelse under tittelen Rundløper-