Publisert Legg igjen en kommentar

Fibromyalgi er ikke lett for noen




Når vi lider av fibromyalgi til tillegg til andre kroniske tilstander, kan det bli et virvar av smerter der det ene forsterker det andre. Hvis vi derimot skader oss, kutter oss i fingeren, slår oss i hodet, er min erfaring at de ekte smertene kan gjemme seg i fibromyalgien. Ja, det kan faktisk være en fordel. Jeg er ganske pinglete når det gjelder å skade meg. Så dersom det finnes noen fordeler med fibromyalgi, så ja da gleder jeg meg over det.

En dag klatret jeg opp på en gardintrapp med en hammer i hendene. Jeg skulle feste en list. Da ramler et bein på gardintrappa ned i et hull i gulvet. Gardintrappa velter. Jeg ramler ned i et virvar av vannledninger som rørleggeren nettopp har lagt opp. Samtidig slipper jeg hammeren. En av rørene går til varmtvannstanken. Jeg frykter at denne skal ryke, så varmt vann skal flomme ut og skolde meg. Fallet har fått hele kroppen til å verke.

Samtidig ligger jeg og ser hammeren komme i mot meg. Tida går så sakte som om den nesten har stoppet. Det er ingen vanlig takhøyde, tre meter kanskje. Jeg greier ikke å flytte meg. Det skjer så fort selv om jeg opplever det i sakte film. Hammeren treffer meg med stor kraft i tinningen. Det gjør så vondt. Jeg prøver desperat å komme meg opp hele tida livredd for kokende vann eller vann i det hele tatt. Det dunker i tinningen og banker i hodet. Vannrørene holder seg tette.

Jeg krabber ut av rommet, krabber over stuegulvet, krabber opp trappa til kjøkkenet. Der plasserer jeg meg å en stol. Det gjør så vondt i tinningen. Skallen banker. Jeg er dypt bekymret og tenker at jeg må gå å ta meg noe smertestillende, men jeg klarer ikke å foreta meg noe. Jeg sitter der og glaner sløvt fremfor meg. Vurderer å ringe noen, men hva skal det hjelpe. Etterhvert har jeg smerter som farer rundt både hit og dit i kroppen, mens hodesmertene legger seg bak dem som en liten verk i bakgrunnen.

Fibromyalgismerter er jeg vant til. Dem er jeg ikke redd for. Jeg reiser meg opp, går ned til rommet der jeg drev og arbeidet og sjekker forholdene. Jeg oppdager hullet det ene beinet ramlet ned i. Jeg får plassert gardintrappa trygt, griper hammeren, klatrer opp og gjør meg ferdig.

Da jeg ser meg i speilet, har jeg et stort merke der hammeren traff. Joda det verker litt, men det er helt greit. Tilslørt. Egentlig burde jeg sikkert ha lagt meg på senga med smertestillende. I stedet setter jeg meg til å skrive videre på en av de 25 bøkene jeg har tenkt å få utgitt. Jeg merker ikke noe særlig til hodesmertene, takk og pris. En hammer i tinningen, som treffer med full kraft, er ikke å spøke meg, ikke å ramle ned fra en gardintrapp heller. Tinningen, et svakt punkt. I minnene kan jeg fortsatt se den hammeren komme i sakte film uten tid til å gjøre noe med det.

Jeg har mange slike erfaringer. Min mann fikk helvetesild og var skikkelig dårlig. For meg var det bare litt kløe, litt sår hud.



Fibromyalgi er en tilstand der vi bør søke det som gir oss glede. Det er ganske umulig slik som vårt helsesystem er. Siden folk ikke finner noe galt med oss, mistenkes vi for å lyve fordi vi vil ha en uføretrygd, som om noen vil det.

Vår helse tvinger oss dit. Vi må bruke all vår energi for å fortelle om våre smerter som er høyst reelle. Jo mer vi forteller, jo sykere blir vi og desto verre blir smertebildet.

Dette er en ond sirkel som skaper mye unødvendig lidelse. Jeg etterlyser et helsesystem som tror på oss, og som nettopp ser at dette negative fokuset ikke er bra. Vi trenger å bli trodd, og vi trenger å fokusere på det som gjør oss godt.

Vi som er syke eller uføre har ingen særlig status i vår verden. Egentlig blir vi betraktet som folk med sugerør inn i statskassa.




Vi bør jammen være dårlige, trolig som straff, men i hvert fall av dårlig samvittighet for vårt manglende bidrag til fellesskapet.

Det gjør selvsagt at vi som er syke prøver å kjenne etter hvor mye smerter vi har for å rettferdiggjøre at vi faktisk ikke arbeider, bidrar. Det må vi absolutt ikke gjøre. I stedet skal vi gjøre vårt aller beste for å føle oss så friske som mulig, ikke ha noe fokus mot smerter, men mot alt som ligger av gleder i livet. For både verden, vi og statskassa har best av at vi har så god helse som mulig.

I blant kan vi lese om flotte tiltak folk med vår diagnose foretar seg som gjør dem tilnærmet friske og sunne, et eksempel til etterfølgelse mener noen så vi kan få slutt på denne tuklete diagnosen. Jeg vet for eksempel at dersom jeg måtte løpe flere kilometer hver dag, så ville jeg ha daua.

Poenget er at vi må gjøre det som gir oss gleder. Alle med fibromyalgi må finne ut hva det er slik at vi kan bedrive slike aktiviteter. Da blir de friskere. Jeg skriver bøker, snekrer og murer. Noen maler, jogger, konkurrerer. Vi mennesker er mangfoldige, og like mangfoldige er de aktiviteter som gleder oss, får oss til å glemme tid og sted, flyt. Når vi forsvinner inn i slike aktiviteter, forsvinner også smertene.



Vi har mistet mye. Det er også mye vi ikke mestrer lenger som vi greide før, hvilket gir en dyp sorg. Kroppen lyver tilsynelatende for oss.

Jeg tenker at vi må juge litt for oss selv vi også så vi ikke behøver å savne det vi ikke kan. Jeg forteller stadig meg selv at jeg kan gjøre akkurat hva jeg vil. Hvis jeg vil, kan jeg hoppe i fallskjerm.

Egentlig har jeg aldri hatt lyst til å hoppe i fallskjerm. Men det er klart jeg kan.

Jeg kan alt. I mitt hode, i mine drømmer, er det ingen grense for hva jeg får til hvis jeg vil. I sommer så jeg et dykkerkurs. Jeg jublet og ville melde meg på. Min mann mente absolutt at det kunne jeg ikke. Men jeg har trua jeg.

Jeg sitter med minner om alt jeg en gang kunne, hoppe i hoppbakker vi laget, fare fort som vinden, oppover og nedover bakker, svømme raskt og langt, bestige fjelltopper, løpe og danse. Drømmene skal jeg aldri gi fra meg, verken om det jeg kunne eller ikke kunne. Denne troen gjør meg lykkeligere. Jeg har ikke mistet noe. Fornuften forteller meg at jeg aldri skal hoppe i fallskjerm. Det spiller ingen rolle så lenge jeg opplever at jeg kan hvis jeg vil, i morgen.

Vi har folk rundt oss. Vår sykdom er vanskelig å forstå for dem også. Når adrenalinet pumper gjennom kroppen min, kan jeg alt. Da er ganglaget raskt. Kroppen effektiv. Når du kan en gang, så kan du vel to. Sånn er det ikke. Adrenalin trumfer fibromyalgien, men du kan ikke være høy på adrenalin hele tida, og du kan ikke bestemme at du skal ha det.

Jeg kan ikke bade i norske badetemperaturer. Det er så kaldt som om kroppen blir stukket med kniver. I sommer ramla jeg i vannet og I phonen min ble våt. Adrenalinet spant i kroppen og jeg merket at badevannet var varmt, og det var ikke noe problem å svømme i det. Når jeg i dag sier at vannet var iskaldt, fantes det jo ei kvinne en gang som syntes det var glovarmt å kunne bade hele dagen

Vi klarer å delta på det vi vil. Jeg kan gå rundt juletreet og synge av full hals, løpe til rotter og hjem fra kirka. Når det skal ryddes etter maten, er det så vondt. Jeg skjønner jo at det ikke henger på greip for folk, men vi med fibromyalgi må tillate oss å velge fra øverste hylle. I jula bor familien min her. Jeg lager ofte middag. Det er helt greit, for jeg blir glad av at de andre får fri mens jeg lager hygge for oss. Jeg vil heller gå rundt juletreet enn å rydde etter maten og aller helst vil jeg ha det gøy med barnebarna.



Vi er en familie som gjør mye sammen. Skal vi få det til må vi alle være effektive. Det skal båles, skøytes og tures.

Når vi drar fra hytta skal det vaskes og ryddes. Effektivitet er et ord som ikke finnes i min personlige verden lenger. Folk farer effektive rundt. Jeg har så vidt fått på meg klær.

Blikkene treffer meg. Hva har du bidratt med? Jeg slår blikket ned, skammer meg. Selvsagt burde jeg også fare rundt, få ting gjort.

Det er ikke lett å forstå for de andre hvor mye energi det tar å stå opp for en som har smerter. For i blant farer jeg jo rundt. Jeg sender doble signaler.

De regner jo med meg som en voksen med ansvar. Det er jeg glad for, men jeg kan ikke ta kritikken selv om jeg skjønner at det er irriterende.



Det gjør meg dårlig, jeg skammer meg og blir fortvilet.

Jeg er ikke en like viktig bidragsyter, som alle andre, men det jeg bidrar med er også viktig. Uansett skal vi aldri skamme oss. Vi skal være stolte av det vi får til. Dypt inne i oss selv skal vi vite at vi må stå for våre valg og være stolte av dem. Vi skal alltid søke glede, spenning. Så må vi håpe at folk sakte men sikkert forstår hvordan denne sykdommen fungerer slik at vi kan veiledes riktig.

For det er smerter nok. Vi fortjener å ha minst mulig av dem. Alle fortjener et liv i glede. Hei folkens. Alle dere som veit hva det er. Lykke til. La oss ta for oss av livet.

For tida lever vi i en realityserie, en pandemi. For oss som har fibromyalgi er det vesentlig at vi ikke er redde, at vi tenker at dette vil gå bra. Dersom vi gir oss frykten i vold blir vi dårligere. Det er vesentlig at vi har noe morsomt å drive med, noe som sluker oss og som tar luven fra all elendigheten ute i verden. Dersom vi får Corona er det viktig at vi har noe å ta det på, en kropp som er i best mulig shape. Det blir den når vi har det bra. SÅ la oss være her i verden og ha det best mulig.

Jeg har krabbet inn i Mac der jeg driver med bilder. Det er supergøy. Tida forsvinner. Egentlig burde jeg skrive på bokserien. Jeg gleder meg sånn til å ta fatt. Slik må vi ha det, vi med fibromyalgi. Da får vi best helse. Så får vi forsøke at vi ikke lar livets fortredeligheter ikke plage oss mer enn små myggstikk.































Publisert Legg igjen en kommentar

Fibromyalgi, den sanne løgner







Kroppen er en løgner fordi den forteller om smerter i kroppen, men kroppen feiler ikke noe som tilsier de smerter den utsettes for. Altså lyver kroppen. Det feiler meg ikke noe. Jeg er så lei av at det ikke feiler meg noe, når kroppen til stadighet skriker opp om at det gjør nettopp det.

Kjære kropp, jeg veit at du har lidd, du har opplevd smerter. Jeg veit at du frykter for at det skal skje igjen, du vil ikke lide så vondt en gang til. Kjære deg, jeg forstår deg vennen, jeg gjør det. Men du må slutte å være i katastrofeberedskap, for det er helt trygt. Jeg lover deg det. Vi vil leve et liv i glede. La smertene fare så vi kan ha glede og latter. La oss le sammen, kjære kroppen min, le av det herlige livet vi deler, du og jeg.

Hvordan skal kroppen tro på det jeg sier?
Den har ingen grunner til å gjøre det.
Den veit hva den har opplevd, men den kan ikke tenke over det. Det er jeg som må gjøre det for den.



Jeg har levd med fortrengninger, store fortrengninger. Derfor har jeg ikke kunnet respondere ærlig. Det kan jeg nå. Det er ikke nok å si til kroppen min at det er trygt. Jeg må vise den at det virkelig er det.

Å skjelle meg selv ut er en dårlig ide. Det blir den vettskremt av. Å fortelle meg selv at jeg ikke duger det må jeg la være. Tvertimot må jeg fortelle meg selv at jeg duger, også når jeg beviselig sett ikke gjør det. Er jeg da en løgner. Trolig kommer det an på hvordan jeg velger å gjøre det.

Jeg har skrevet bøker. Dem er det ingen som leser. Altså duger jeg ikke som forfatter. Bare jeg skriver disse ordene går kroppen i spinn. Hjerteslagene øker. Jeg må overbevise kroppen min at det er helt greit at ingen leser bøkene mine. Det viktige er at jeg gjør det jeg elsker å gjøre, det som gir meg flytopplevelser, gleder.

Så legger jeg bøkene jeg blir ferdig med ut for salg. Dersom ingen vil lese dem, er det deres tap, ikke mitt. Jeg veit hva jeg skal skrive i den siste linja i den 25. boka i serien min. Det er flott. Vi kan være stolte, kroppen min og jeg. Jeg må forvandle virkeligheten. Det er selvsagt ikke lett, men det er nødvendig. Så behøver vi ikke å være triste, vi kan bare være stolte over hva vi får til.

Min mann er overbevist om at jeg ikke bør være på Twitter. Twitter kan være nådeløst. Man kan bli kalt stygge navn der. Ja, men man kan også komme i kontakt med hyggelige mennesker, få være med å mene noe, være med i verdensveven der ord sies. Jeg trives med å skrive. Så må jeg passe på at jeg ikke lar meg såre av noe som skrives der, for de som setter merkelapper på andre er ikke større enn knøtt.

Ingen på twitter kan skade meg fysisk. Det skader ikke meg fysisk at jeg ikke lykkes med mine prosjekter heller. Kroppen min frykter fysiske smerter. Det er derfor den melder om katastrofer. Enhver frykt i meg, enhver frustrasjon, enhver fortvilelse, tror den kan resultere i fysiske lidelser. Derfor må jeg ikke være annet enn glad over det fine livet.

Hver dag må jeg ta de ulike aldersgrupper i meg, som har opplevd smerter, på fanget. Der må jeg forsikre dem om at de smerter de opplevde på ingen måter skal skje igjen. Det skal vi sammen sørge for.






Livet består av mange kjedelige gjøremål. Ikke alt kan være morsomt, gi flyt. Men vi som har fibromyalgi trenger flyt for å få færre smerter. Vi må ta i bruk ulike mikroflytopplevelser.

Mikroflyt er små opplevelser som gir glede, små konkurranser, belønninger. Hva som gir den enkelte av oss mikroflytopplevelser, vil variere. Alle må derfor finne sin vei.

Jeg har ingen mulighet til å være effektiv lenger, får ting gjort. Det er ingen vits i å ergre seg over det som er tapt. Så jeg gjør små oppgaver. Disse planlegger jeg slik at de skal gi meg mikroflyt.

Pynte litt ekstra. Lime noen steiner på veggen. Jeg elsker å dekorere huset mitt med stein. Jeg hater å rengjøre hus, men skal jeg lime stein må det være reint. Fikse med blomster.


Det går sakte. Stadig vekk har tida gått fra meg. I hodet mitt skal jeg gjøre en hel masse. Det rekker jeg ikke, men det jeg har gjort er bra nok.

Jeg har lett for å stille meg opp når dagen har endt å gi meg selv inn for alt jeg ikke rakk. Det er det dummeste jeg gjør dersom jeg vil ha en mest mulig smertefri tilværelse. Alt fokus må være på alt det fantastiske jeg fikk gjort og på det fantastiske jeg skal fortsette med å gjøre.

Min mann er frisk og rask. Jeg vasker et vindu mens han vasker alle husets vinduer. Jeg henger fem planker på veggen mens han får ferdig hele veggen. Men jeg har mye mer tid å bruke på det, så derfor har jeg opplevelsen av at det er jeg som har hengt opp husets planker. Hovedsaken er at vi planlegger aktiviteter så de gir oss gleder.

Denne koronaen som har seilt inn over verden med sitt pandemiske utbrudd er ikke noe for oss med fibromyalgi. Vi må i hvert fall ikke bli redde, for da får vi en eskalering av smerter. Det er det siste vi ønsker. La oss fortsette å ha det gøy, selv om vi må gjøre det på andre måter.

Fordi jeg får vondt når jeg driver med det samme over tid, må jeg sørge for variasjoner i oppgaver. Det er veldig ineffektivt, men jeg får gjort litt forskjellig. Det er fint. Får jeg kreative ideer underveis, setter jeg alltid i gang med dem. Det gir tilfredsstillelse, og det er viktigst. Kreativitet og fibromyalgi er gull, for da forsvinner vi inn i kreativiteten og der får vi smertefri. Hurra.













































Publisert Legg igjen en kommentar

Å leve med fibromyalgi.








Fibromyalgi, en tilstand som har kontinuerlig forpestet mitt liv. Jeg er utdannet Cand Ed. Hovedoppgava mi gjorde jeg på grunnlag av Mihalyi Csikzentmihalyis forskning om flyt. Det er mitt grunnlag for å skrive dette.

Vi, som har fibromyalgi, har gjerne en lang historie med smerter bak oss. Trolig er den ganske lik, for da jeg gikk for å ta atlaskorrigering, ble jeg bedt om å fortelle min sykehistorie. Jeg sa at jeg ikke orket å fortelle. Alt snakk om elendigheten gjør meg bare enda dårligere. Kvinna, jeg var hos, foreslo at hun kunne fortelle meg om min fortid. Det kjentes helt greit for meg, og hun fortalte mitt livs historie.

Da jeg, etter mange års utredning om hva som feilte meg, endelig fikk diagnosen, ble jeg helt knust. En fillediagnose, kvinners oppspinn for å ha noe å syte over, som ingen tok alvorlig, alle de fryktelige smertene som ikke var reelle, kroppen min som en notorisk løgner. Kan du ikke stole på kroppen din, kan du ikke stole på noe. Den bærer deg gjennom livet. Gjennom den mottar du sannheten om din egen virkelighet.

Jeg gikk rett ut i hagen. Der gråt jeg i en time. Jeg og blomstene mine, paradiset mitt på jord. Jeg vrengte meg for tårer. Så var jeg ferdig. Det var på tide å ta grep om livet, om kroppen som løy, handtere det. Jeg la en plan.

Altså en kropp som lyver, nerver som løper løpsk og forteller om smerter du ikke har. Hva skal du stille opp mot det? Jeg er en kreativ sjel. Vi er alle kreative sjeler i den grad livet har tillatt oss å være det , og vi har insistert på å fortsette å være det. Lek er kreativt. Lek er flyt. Flyt er lek.

Alle små barn leker. Vi kan ikke alle bli kunstnere, men vi kan utøve våre kunstneriske evner i våre liv, fortsette å la dem være den grunnpillar vi navigerer etter.


I flyt glemmer kroppen seg selv. Altså ble mitt mål å søke flytopplevelser i enda større grad enn tidligere, la det være dem som var livet, ikke bare et middel til noe annet, slik at at kroppen skulle oppleve minst mulig smerte. Det skulle bli min vei, ikke medikamenter, men flyt.

Først måtte jeg fjerne alt det som ikke trigger flyt, men som trigger det motsatte, antiflyt. Det ble ei lang liste. Her har jeg snevret den inn til det viktigste.


  • Ikke dvele ved negative hendelser, min egen negative historie.
  • Ikke føle bitterhet.
  • Aldri snakke meg selv ned.
  • Ikke gi meg selv negative merkelapper.
  • Ikke i et sekund dvele over mine smerter, gå for full ignorering.
  • Finne måter å kunne gjøre det jeg liker på uansett hvor mye smerter det vil forårsake.
  • Tro på at alt er mulig, selv om det ikke er det.


På dette tidspunktet gikk jeg på AAP. Mitt høyeste ønske var å komme tilbake på jobb. Det var forbundet med så mye skrekk at jeg la bort alle tanker på det.

NAV var et problem. De pustet meg hele tida i nakken. Helsesystemet forlangte at jeg igjen og igjen skulle fortelle om min elendighet, hvor ille jeg hadde det. Det ble jeg bare sykere av.



Fastlegen sørget for at jeg slapp å ha mer kontakt med NAV enn det som var absolutt nødvendig. Jeg ble sendt på utredning til Sunnås. Det var mye mer enn fibromyalgi som feilte meg. Alt dette eltet seg sammen til en knute av elendighet, og alt sammen speedet opp fibromyalgien til sitt ytterste. Ekstrem katastrofeberedskap.

Jeg gikk til krig mot fibromyalgien og jeg er seierherre, selv om den hele tida ligger på lur. Den skal ikke få psyke meg ned. Smerter ja, men jeg er sjefen og jeg fyller mitt liv med gleder. Som en hærfører med sverdet hevet, jager jeg alle negative tanker på dør i det øyeblikket de viser seg. Det er så mye vakkert å tenke på i verden, så mye som gir gleder. Det andre er der også, men det skal ikke få makt.

Min overbevisning er at det er kjærligheten og positiviteten som skal redde verden. Så la oss fylle den med kjærlighet og gode handlinger. Slik får vi bedre helse. Det gjør verden også.

Nå lever vi i en pandemisk krise. Frykt vil påvirke helsa vår negativitet. Da må vi gjøre vårt beste for å vende oss bort fra frykten. Vi har et dårligere immunforsvar, fordi kroppen er i katastrofeberedskap hele tida. Vi blir ofte sykere enn andre når vi blir syke. Men det som er helt sikkert er at vi klarer oss bedre når vi ikke er redde, når vi er forsiktige, gjør vårt beste og lever så godt vi kan. Lykke til.