Publisert Legg igjen en kommentar

Fibromyalgia, å leve med en kropp som lyver






Fibromyalgia,
kroppen lyver,
å leve med det,
et smertehelvete,
flyt,
Csikzentmihalyi
Forfatter R.R. Kile.









Fibromyalgi-1, kroppen lyver, å leve med det, et smertehelvete, Forfatter R.R. Kile. Flyt. Mihalyi Csikzentmihalyi,
Fibromyalgia, kroppen lyver, å leve med det, et smertehelvete, forfatter R.R. Kile



Det verste med fibromyalgia, er en kropp som lyver.

Det er ikke noe feil med meg. Joda, men de feilene tilsier ikke at jeg må leve i et smertehelvete. Kroppen lyver. Nervene er hypersensitive og i konstant katastrofeberedskap. Man har lyst til å sluke smertestillende, mange gjør det, men det er det liten vits i. Nervene har en katastrofe å fortelle om. De holder på til du hører. Det betyr at du stadig vil trenge mer for å være smertefri. Til syvende og sist kan du bli helt avhengig. Det er ingen ønskesituasjon. Jeg vil aldri bli avhengig av noe som helst. De situasjoner der jeg har det best, er når jeg tilrettelegger for flytopplevelser, men du kan ikke være i flyt hele tida.

Da jeg var på Sunnås til utredning satt jeg i en samtale med overlegen. Jeg fortalte om studien jeg hadde gjort om flyt og om psykologen, Mihalyi Csikzentmihalyi, at jeg forsøkte å benytte hans teorier for å få mindre vondt. Det interessante var at denne overlegen nettopp holdt kurs om dette for å hjelpe sine pasienter, som hadde min diagnose, til å få en bedre hverdag. Jeg slapp å gå på kurset. Dette er mitt fag, det jeg er mest opptatt av enn alt annet når det gjelder å løse pedagogiske-og menneskelige utfordringer på alle plan.


Fibromyalgia kroppen lyver, å leve med det, et smertehelvete, Forfatter R.R. Kile. flyt
Fibromyalgia, kroppen lyver, å leve med det, et smertehelvete, Forfatter R.R. Kile. flyt



Jeg drar til syden hver høst for å få varme.

Kroppen min har det bedre når det er varmt. Kulde gir smerte, som om kroppen blir stukket med kniver. For fire år siden kom jeg fra Syden. Jeg var så dårlig at jeg ikke visste hva jeg skulle foreta meg. Egentlig tenkte jeg at det ville være bedre om jeg var død. Kroppen var helt ubrukelig. Jeg greide knapt å bevege meg.

Det jeg drev med, var ikke nok. Når det er som verst, blir det for slitsomt å tilrettelegge for flyt. Kroppen er så tung, så umulig å forflytte. Jeg måtte planlegge alt jeg skulle foreta meg fordi alt jeg gjorde krevde en stor anstrengelse for at smertene skulle bli handterbare. Folk kom med forslag til løsninger, jeg har hørt en utallig mengde forslag, men jeg var så lei.

En dag hadde dattera mi vært på foreldremøte i barnehagen. Der hadde de lært om atlaskorrigering som er en prosess der man går inn og retter opp atlas, den øverste knokkelen i ryggsøylen ved å gi den et spesielt dytt. Mange unger fødes med skeiv atlas. Det innebærer en feilutvikling som fører til at de har store smerter, skriker mye.

Ofte har man trodd det har vært kolikk.

Ungene ligger gjerne på en måte som gir dem minst smerter. Tilstanden kalles Kiss syndrom, Kopfgelenk Induzierte Symmetrie Störung, først brukt av dr. Heiner Biedermann på begynnelsen av 90-tallet. Det er ikke en syndrom, men en tilstand. Den har selvfølgelig alltid eksistert, og har gitt en feilutvikling fordi det er en dårlig forbindelse mellom hode og kropp på alle områder.

Jeg tok kontakt med anbefalt behandler. Hun bad meg fortelle om mine vansker fra år tilbake og frem til i dag. Jeg var så lei av å fortelle om alt som har feilt meg. All negativ fokusering gjorde meg bare verre. Jeg ville ikke bli verre, og jeg var helt sikker på at ingenting hun gjorde ville kunne gjøre meg bedre. Men dattera mi hadde kommet med en seriøs anbefaling, så jeg hadde tatt sjansen. Behandler spurte om hun skulle fortelle meg min historie, så kunne jeg endre underveis. Hun fortalte meg om mine lidelser, og jeg rettet henne ikke på noe punkt.

Hun sjekket bevegeligheten av nakken.

Deretter dyttet hun atlas på plass, et lite dytt. Kroppen min endret seg. Beinlengden, som hadde vært forskjellig, ble lik. Hodestillingen ble helt annerledes. Halsen kom frem. Kroppen ble bøyd bakover. Jeg fikk igjen bevegeligheten i nakken og jeg kunne gå, hoppe, hinke og løpe. Det var som et mirakel. Livet mitt ble helt nytt. Jeg har fortsatt fibromyalgi, men det er ikke like plagsomt. Det vil ikke bli borte, men det er mer handterlig.

Atlaskorrigering og et bevisst arbeid med flyt, er de faktorer som har gjort mest for at jeg i dag har en levelig hverdag. Jeg unngår antiflyt og ikke flyt så mye jeg kan. Å snakke stygt om meg selv, er ikke lov. I stedet snakker jeg meg selv opp. Jeg forteller kroppen min, så ofte jeg husker det, at det ikke er noen katastrofe. Vi er helt trygge. Det er ingen grunn for den til å operere på høygir. Selv om livet har vært tøft, vil vi alltid være trygge. Det siste er viktig. Hvis den blir overbevist, så lar den meg kanskje i fred, og jeg kan få gode dager. Det er målet. Gode dager. Et liv som er fullt av innhold og gleder.






Fibromyalga, kroppen lyver, å leve med det, et smertehelvete, Forfatter R.R. Kile.
Fibromyalgia kroppen lyver, å leve med det, et smertehelvete, Forfatter R.R. Kile.





Å leve med en notorisk løgner er fryktelig slitsomt, men nå som jeg vet at kroppen lyver, skal jeg jammen gjøre mitt beste for å lure den tilbake.
















































Publisert 21 kommentarer

Fibromyalgi, å leve med det.




Fibromyalgi,
et smertehelvete,
Å leve med det,
En kropp som lyver,
Forfatter R.R. Kile.





Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.





Fibromyalgi, en tilstand som har kontinuerlig forpestet mitt liv.

Jeg er utdannet Cand Ed. Hovedoppgava mi gjorde jeg på grunnlag av Mihalyi Csikzentmihalyis forskning om flyt. Det er mitt grunnlag for å skrive dette.

Vi, som har fibromyalgi, har gjerne en lang historie med smerter bak oss. Trolig er den ganske lik, for da jeg gikk for å ta atlaskorrigering, ble jeg bedt om å fortelle min sykehistorie. Jeg sa at jeg ikke orket å fortelle. Alt snakk om elendigheten gjør meg bare enda dårligere. Kvinna, jeg var hos, foreslo at hun kunne fortelle meg om min fortid. Det kjentes helt greit for meg, og hun fortalte mitt livs historie.

Da jeg, etter mange års utredning om hva som feilte meg, endelig fikk diagnosen, ble jeg helt knust. En fillediagnose, kvinners oppspinn for å ha noe å syte over, som ingen tok alvorlig, alle de fryktelige smertene som ikke var reelle, kroppen min som en notorisk løgner. Kan du ikke stole på kroppen din, kan du ikke stole på noe. Den bærer deg gjennom livet. Gjennom den mottar du sannheten om din egen virkelighet.

Jeg gikk rett ut i hagen.

Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver,

Der gråt jeg i en time. Jeg og blomstene mine, paradiset mitt på jord. Jeg vrengte meg for tårer. Så var jeg ferdig. Det var på tide å ta grep om livet, om kroppen som løy, handtere det. Jeg la en plan.

Altså en kropp som lyver, nerver som løper løpsk og forteller om smerter du ikke har. Hva skal du stille opp mot det? Jeg er en kreativ sjel. Vi er alle kreative sjeler i den grad livet har tillatt oss å være det , og vi har insistert på å fortsette å være det. Lek er kreativt. Lek er flyt. Flyt er lek.

Alle små barn leker. Vi kan ikke alle bli kunstnere, men vi kan utøve våre kunstneriske evner i våre liv, fortsette å la dem være den grunnpillar vi navigerer etter.

I flyt glemmer kroppen seg selv.

Altså ble mitt mål å søke flytopplevelser i enda større grad enn tidligere, la det være dem som var livet, ikke bare et middel til noe annet, slik at at kroppen skulle oppleve minst mulig smerte. Det skulle bli min vei, ikke medikamenter, men flyt.

Først måtte jeg fjerne alt det som ikke trigger flyt, men som trigger det motsatte, antiflyt. Det ble ei lang liste. Her har jeg snevret den inn til det viktigste.

Liste:


Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
  • Ikke dvele ved negative hendelser, min egen negative historie.
  • Ikke føle bitterhet.
  • Aldri snakke meg selv ned.
  • Ikke gi meg selv negative merkelapper.
  • Ikke i et sekund dvele over mine smerter, gå for full ignorering.
  • Finne måter å kunne gjøre det jeg liker på uansett hvor mye smerter det vil forårsake.
  • Tro på at alt er mulig, selv om det ikke er det.


På dette tidspunktet gikk jeg på AAP. Mitt høyeste ønske var å komme tilbake på jobb. Det var forbundet med så mye skrekk at jeg la bort alle tanker på det.

NAV var et problem. De pustet meg hele tida i nakken. Helsesystemet forlangte at jeg igjen og igjen skulle fortelle om min elendighet, hvor ille jeg hadde det. Det ble jeg bare sykere av.



Fastlegen sørget for at jeg slapp å ha mer kontakt med NAV enn det som var absolutt nødvendig.

Fastlegen sørget for at jeg slapp å ha mer kontakt med NAV enn det som var absolutt nødvendig. Jeg ble sendt på utredning til Sunnås. Det var mye mer enn fibromyalgi som feilte meg. Alt dette eltet seg sammen til en knute av elendighet, og alt sammen speedet opp fibromyalgien til sitt ytterste. Ekstrem katastrofeberedskap.

Jeg gikk til krig mot fibromyalgien og jeg er seierherre, selv om den hele tida ligger på lur. Den skal ikke få psyke meg ned. Smerter ja, men jeg er sjefen og jeg fyller mitt liv med gleder. Som en hærfører med sverdet hevet, jager jeg alle negative tanker på dør i det øyeblikket de viser seg. Det er så mye vakkert å tenke på i verden, så mye som gir gleder. Det andre er der også, men det skal ikke få makt.

Min overbevisning er at det er kjærligheten og positiviteten som skal redde verden. Så la oss fylle den med kjærlighet og gode handlinger. Slik får vi bedre helse. Det gjør verden også.

Nå lever vi i en pandemisk krise. Frykt vil påvirke helsa vår negativitet. Da må vi gjøre vårt beste for å vende oss bort fra frykten. Vi har et dårligere immunforsvar, fordi kroppen er i katastrofeberedskap hele tida. Vi blir ofte sykere enn andre når vi blir syke. Men det som er helt sikkert er at vi klarer oss bedre når vi ikke er redde, når vi er forsiktige, gjør vårt beste og lever så godt vi kan. Lykke til.





Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.

Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.













































Fantasylitteratur. Interessert i å se på bøkene, klikke her!