Fibromyalgia, livet med en kropp som lyver

Fibromyalgia,
kroppen lyver,
å leve med det,
et smertehelvete,
flyt,
Csikzentmihalyi
Forfatter R.R. Kile.

Det verste med fibromyalgia, er en kropp som lyver.

Det er ikke noe feil med meg. Joda, men de feilene tilsier ikke at jeg må leve i et smertehelvete. Kroppen lyver. Nervene er hypersensitive og i konstant katastrofeberedskap. Man har lyst til å sluke smertestillende, mange gjør det, men det er det liten vits i. Nervene har en katastrofe å fortelle om. De holder på til du hører. Det betyr at du stadig vil trenge mer for å være smertefri. Til syvende og sist kan du bli helt avhengig. Det er ingen ønskesituasjon. Jeg vil aldri bli avhengig av noe som helst. De situasjoner der jeg har det best, er når jeg tilrettelegger for flytopplevelser, men du kan ikke være i flyt hele tida.

Da jeg var på Sunnås til utredning satt jeg i en samtale med overlegen. Jeg fortalte om studien jeg hadde gjort om flyt og om psykologen, Mihalyi Csikzentmihalyi, at jeg forsøkte å benytte hans teorier for å få mindre vondt. Det interessante var at denne overlegen nettopp holdt kurs om dette for å hjelpe sine pasienter, som hadde min diagnose, til å få en bedre hverdag. Jeg slapp å gå på kurset. Dette er mitt fag, det jeg er mest opptatt av enn alt annet når det gjelder å løse pedagogiske-og menneskelige utfordringer på alle plan.

Jeg drar til syden hver høst for å få varme.

Kroppen min har det bedre når det er varmt. Kulde gir smerte, som om kroppen blir stukket med kniver. For fire år siden kom jeg fra Syden. Jeg var så dårlig at jeg ikke visste hva jeg skulle foreta meg. Egentlig tenkte jeg at det ville være bedre om jeg var død. Kroppen var helt ubrukelig. Jeg greide knapt å bevege meg.

Det jeg drev med, var ikke nok. Når det er som verst, blir det for slitsomt å tilrettelegge for flyt. Kroppen er så tung, så umulig å forflytte. Jeg måtte planlegge alt jeg skulle foreta meg fordi alt jeg gjorde krevde en stor anstrengelse for at smertene skulle bli handterbare. Folk kom med forslag til løsninger, jeg har hørt en utallig mengde forslag, men jeg var så lei.

En dag hadde dattera mi vært på foreldremøte i barnehagen. Der hadde de lært om atlaskorrigering som er en prosess der man går inn og retter opp atlas, den øverste knokkelen i ryggsøylen ved å gi den et spesielt dytt. Mange unger fødes med skeiv atlas. Det innebærer en feilutvikling som fører til at de har store smerter, skriker mye.

Ofte har man trodd det har vært kolikk.

Ungene ligger gjerne på en måte som gir dem minst smerter. Tilstanden kalles Kiss syndrom, Kopfgelenk Induzierte Symmetrie Störung, først brukt av dr. Heiner Biedermann på begynnelsen av 90-tallet. Det er ikke en syndrom, men en tilstand. Den har selvfølgelig alltid eksistert, og har gitt en feilutvikling fordi det er en dårlig forbindelse mellom hode og kropp på alle områder.

Jeg tok kontakt med anbefalt behandler. Hun bad meg fortelle om mine vansker fra år tilbake og frem til i dag. Jeg var så lei av å fortelle om alt som har feilt meg. All negativ fokusering gjorde meg bare verre. Jeg ville ikke bli verre, og jeg var helt sikker på at ingenting hun gjorde ville kunne gjøre meg bedre. Men dattera mi hadde kommet med en seriøs anbefaling, så jeg hadde tatt sjansen. Behandler spurte om hun skulle fortelle meg min historie, så kunne jeg endre underveis. Hun fortalte meg om mine lidelser, og jeg rettet henne ikke på noe punkt.

Hun sjekket bevegeligheten av nakken.

Deretter dyttet hun atlas på plass, et lite dytt. Kroppen min endret seg. Beinlengden, som hadde vært forskjellig, ble lik. Hodestillingen ble helt annerledes. Halsen kom frem. Kroppen ble bøyd bakover. Jeg fikk igjen bevegeligheten i nakken og jeg kunne gå, hoppe, hinke og løpe. Det var som et mirakel. Livet mitt ble helt nytt. Jeg har fortsatt fibromyalgi, men det er ikke like plagsomt. Det vil ikke bli borte, men det er mer handterlig.

Atlaskorrigering og et bevisst arbeid med flyt, er de faktorer som har gjort mest for at jeg i dag har en levelig hverdag. Jeg unngår antiflyt og ikke flyt så mye jeg kan. Å snakke stygt om meg selv, er ikke lov. I stedet snakker jeg meg selv opp. Jeg forteller kroppen min, så ofte jeg husker det, at det ikke er noen katastrofe. Vi er helt trygge. Det er ingen grunn for den til å operere på høygir. Selv om livet har vært tøft, vil vi alltid være trygge. Det siste er viktig. Hvis den blir overbevist, så lar den meg kanskje i fred, og jeg kan få gode dager. Det er målet. Gode dager. Et liv som er fullt av innhold og gleder.

Å leve med en notorisk løgner er fryktelig slitsomt, men nå som jeg vet at kroppen lyver, skal jeg jammen gjøre mitt beste for å lure den tilbake.