Publisert Legg igjen en kommentar

Fibromyalgien, den sanne løgner





Fibromyalgien,
den sanne løgner.
Mikroflyt,
Mihalyi Csikzentmihalyi,
Kroppen lyver,
Være frisk nok,
Forfatter R.R. Kile






Fibromyalgien, den sanne løgner. Mikroflyt, Mihalyi Csikzentmihalyi, Kroppen lyver,





Fibromyalgien, gjør kroppen til en løgner.


Kroppen forteller om smerter den ikke har, men kroppen feiler ikke noe som tilsier de smerter den utsettes for. Altså lyver kroppen. Det feiler meg ikke noe. Jeg er så lei av at det ikke feiler meg noe, når kroppen til stadighet skriker opp om at den gjør nettopp det. Kroppen lurer meg, så jeg går aktivt inn for å lure den. Mihalyi Csikzentmihalyi, skriver om mikroflytopplevelser, enkle hendelser som gjør kroppen glad. Slik kan man benytte til at smertene blir mindre og at smertene blir enklere å handtere.

Kjære kropp, jeg veit at du har lidd, du har opplevd smerter. Jeg veit at du frykter for at det skal skje igjen, du vil ikke lide så vondt en gang til. Kjære deg, jeg forstår deg vennen, jeg gjør det. Men du må slutte å være i katastrofeberedskap, for det er helt trygt. Jeg lover deg det. Vi vil leve et liv i glede. La smertene fare så vi kan ha glede og latter. La oss le sammen, kjære kroppen min, le av det herlige livet vi deler, du og jeg.

Hvordan skal jeg få kroppen til å tro på meg?


Jeg trenger å bli trodd på det jeg sier.
Den har ingen grunner til å gjøre det.
Den veit hva den har opplevd, men den kan ikke tenke over det. Det er jeg som må gjøre det for den.



Jeg har levd med fortrengninger, store fortrengninger. Derfor har jeg ikke kunnet respondere ærlig. Det kan jeg nå. Det er ikke nok å si til kroppen min at det er trygt. Jeg må vise den at det virkelig er det.

Å skjelle meg selv ut er en dårlig ide. Det blir den vettskremt av. Å fortelle meg selv at jeg ikke duger det må jeg la være. Tvertimot må jeg fortelle meg selv at jeg duger, også når jeg beviselig sett ikke gjør det. Er jeg da en løgner. Trolig kommer det an på hvordan jeg velger å gjøre det.

Jeg har skrevet bøker. Dem er det ingen som leser. Altså duger jeg ikke som forfatter. Bare jeg skriver disse ordene går kroppen i spinn. Hjerteslagene øker. Jeg må overbevise kroppen min at det er helt greit at ingen leser bøkene mine. Det viktige er at jeg gjør det jeg elsker å gjøre, det som gir meg flytopplevelser, gleder.



Så legger jeg bøkene jeg blir ferdig med ut for salg.


Dersom ingen vil lese dem, er det deres tap, ikke mitt. Jeg veit hva jeg skal skrive i den siste linja i den 24. boka i serien min. Det er flott. Vi kan være stolte, kroppen min og jeg. Jeg må forvandle virkeligheten. Det er selvsagt ikke lett, men det er nødvendig. Så behøver vi ikke å være triste, vi kan bare være stolte over hva vi får til.

Min mann er overbevist om at jeg ikke bør være på SoMe. Særlig twitter kan være nådeløst. Man kan bli kalt stygge navn der. Ja, men man kan også komme i kontakt med hyggelige mennesker, få være med å mene noe, være med i verdensveven der ord sies. Jeg trives med å skrive. Så må jeg passe på at jeg ikke lar meg såre av noe som skrives der, for de som setter merkelapper på andre er ikke større enn knøtt.


Ingen på SoMe kan skade meg fysisk.


Ingen på twitter kan skade meg fysisk. Det skader ikke meg fysisk at jeg ikke lykkes med mine prosjekter heller. Kroppen min frykter fysiske smerter. Det er derfor den melder om katastrofer. Enhver frykt i meg, enhver frustrasjon, enhver fortvilelse, tror den kan resultere i fysiske lidelser. Derfor må jeg ikke være annet enn glad over det fine livet.

Hver dag må jeg ta de ulike aldersgrupper i meg, som har opplevd smerter, på fanget. Der må jeg forsikre dem om at de smerter de opplevde på ingen måter skal skje igjen. Det skal vi sammen sørge for.



Livet består av mange kjedelige gjøremål.




Ikke alt kan være morsomt, gi flyt. Men vi som har fibromyalgi trenger flyt for å få færre smerter. Vi må ta i bruk ulike mikroflytopplevelser.

Mikroflyt er små opplevelser som gir glede, små konkurranser, belønninger. Hva som gir den enkelte av oss mikroflytopplevelser, vil variere. Alle må derfor finne sin vei.

Jeg har ingen mulighet til å være effektiv lenger, får ting gjort. Det er ingen vits i å ergre seg over det som er tapt. Så jeg gjør små oppgaver. Disse planlegger jeg slik at de skal gi meg mikroflyt.

Pynte litt ekstra. Lime noen steiner på veggen. Jeg elsker å dekorere huset mitt med stein. Jeg hater å rengjøre hus, men skal jeg lime stein må det være reint. Fikse med blomster.


Det går sakte.

Stadig vekk har tida gått fra meg. I hodet mitt skal jeg gjøre en hel masse. Det rekker jeg ikke, men det jeg har gjort er bra nok.

Jeg har lett for å stille meg opp når dagen har endt å gi meg selv inn for alt jeg ikke rakk. Det er det dummeste jeg gjør dersom jeg vil ha en mest mulig smertefri tilværelse. Alt fokus må være på alt det fantastiske jeg fikk gjort og på det fantastiske jeg skal fortsette med å gjøre.

Min mann er frisk og rask. Jeg vasker et vindu mens han vasker alle husets vinduer. Jeg henger fem planker på veggen mens han får ferdig hele veggen. Men jeg har mye mer tid å bruke på det, så derfor har jeg opplevelsen av at det er jeg som har hengt opp husets planker. Hovedsaken er at vi planlegger aktiviteter så de gir oss gleder.



Denne koronaen som har seilt inn over verden med sitt pandemiske utbrudd er ikke noe for oss med fibromyalgi.


Denne koronaen som har seilt inn over verden med sitt pandemiske utbrudd er ikke noe for oss med fibromyalgi. Vi må i hvert fall ikke bli redde, for da får vi en eskalering av smerter. Det er det siste vi ønsker. La oss fortsette å ha det gøy, selv om vi må gjøre det på andre måter.

Fordi jeg får vondt når jeg driver med det samme over tid, må jeg sørge for variasjoner i oppgaver. Det er veldig ineffektivt, men jeg får gjort litt forskjellig. Det er fint. Får jeg kreative ideer underveis, setter jeg alltid i gang med dem. Det gir tilfredsstillelse, og det er viktigst. Kreativitet og fibromyalgi er gull, for da forsvinner vi inn i kreativiteten og der får vi smertefri. Hurra.








Fibromyalgien, den sanne løgner. Mikroflyt, Mihalyi Csikzentmihalyi, Kroppen lyver, Være frisk nok,



















































Publisert Legg igjen en kommentar

Fibromyalgi, å leve med det.




Fibromyalgi,
et smertehelvete,
Å leve med det,
En kropp som lyver,
Forfatter R.R. Kile.





Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.





Fibromyalgi, en tilstand som har kontinuerlig forpestet mitt liv.

Jeg er utdannet Cand Ed. Hovedoppgava mi gjorde jeg på grunnlag av Mihalyi Csikzentmihalyis forskning om flyt. Det er mitt grunnlag for å skrive dette.

Vi, som har fibromyalgi, har gjerne en lang historie med smerter bak oss. Trolig er den ganske lik, for da jeg gikk for å ta atlaskorrigering, ble jeg bedt om å fortelle min sykehistorie. Jeg sa at jeg ikke orket å fortelle. Alt snakk om elendigheten gjør meg bare enda dårligere. Kvinna, jeg var hos, foreslo at hun kunne fortelle meg om min fortid. Det kjentes helt greit for meg, og hun fortalte mitt livs historie.

Da jeg, etter mange års utredning om hva som feilte meg, endelig fikk diagnosen, ble jeg helt knust. En fillediagnose, kvinners oppspinn for å ha noe å syte over, som ingen tok alvorlig, alle de fryktelige smertene som ikke var reelle, kroppen min som en notorisk løgner. Kan du ikke stole på kroppen din, kan du ikke stole på noe. Den bærer deg gjennom livet. Gjennom den mottar du sannheten om din egen virkelighet.

Jeg gikk rett ut i hagen.

Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver,

Der gråt jeg i en time. Jeg og blomstene mine, paradiset mitt på jord. Jeg vrengte meg for tårer. Så var jeg ferdig. Det var på tide å ta grep om livet, om kroppen som løy, handtere det. Jeg la en plan.

Altså en kropp som lyver, nerver som løper løpsk og forteller om smerter du ikke har. Hva skal du stille opp mot det? Jeg er en kreativ sjel. Vi er alle kreative sjeler i den grad livet har tillatt oss å være det , og vi har insistert på å fortsette å være det. Lek er kreativt. Lek er flyt. Flyt er lek.

Alle små barn leker. Vi kan ikke alle bli kunstnere, men vi kan utøve våre kunstneriske evner i våre liv, fortsette å la dem være den grunnpillar vi navigerer etter.

I flyt glemmer kroppen seg selv.

Altså ble mitt mål å søke flytopplevelser i enda større grad enn tidligere, la det være dem som var livet, ikke bare et middel til noe annet, slik at at kroppen skulle oppleve minst mulig smerte. Det skulle bli min vei, ikke medikamenter, men flyt.

Først måtte jeg fjerne alt det som ikke trigger flyt, men som trigger det motsatte, antiflyt. Det ble ei lang liste. Her har jeg snevret den inn til det viktigste.

Liste:


Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.
  • Ikke dvele ved negative hendelser, min egen negative historie.
  • Ikke føle bitterhet.
  • Aldri snakke meg selv ned.
  • Ikke gi meg selv negative merkelapper.
  • Ikke i et sekund dvele over mine smerter, gå for full ignorering.
  • Finne måter å kunne gjøre det jeg liker på uansett hvor mye smerter det vil forårsake.
  • Tro på at alt er mulig, selv om det ikke er det.


På dette tidspunktet gikk jeg på AAP. Mitt høyeste ønske var å komme tilbake på jobb. Det var forbundet med så mye skrekk at jeg la bort alle tanker på det.

NAV var et problem. De pustet meg hele tida i nakken. Helsesystemet forlangte at jeg igjen og igjen skulle fortelle om min elendighet, hvor ille jeg hadde det. Det ble jeg bare sykere av.



Fastlegen sørget for at jeg slapp å ha mer kontakt med NAV enn det som var absolutt nødvendig.

Fastlegen sørget for at jeg slapp å ha mer kontakt med NAV enn det som var absolutt nødvendig. Jeg ble sendt på utredning til Sunnås. Det var mye mer enn fibromyalgi som feilte meg. Alt dette eltet seg sammen til en knute av elendighet, og alt sammen speedet opp fibromyalgien til sitt ytterste. Ekstrem katastrofeberedskap.

Jeg gikk til krig mot fibromyalgien og jeg er seierherre, selv om den hele tida ligger på lur. Den skal ikke få psyke meg ned. Smerter ja, men jeg er sjefen og jeg fyller mitt liv med gleder. Som en hærfører med sverdet hevet, jager jeg alle negative tanker på dør i det øyeblikket de viser seg. Det er så mye vakkert å tenke på i verden, så mye som gir gleder. Det andre er der også, men det skal ikke få makt.

Min overbevisning er at det er kjærligheten og positiviteten som skal redde verden. Så la oss fylle den med kjærlighet og gode handlinger. Slik får vi bedre helse. Det gjør verden også.

Nå lever vi i en pandemisk krise. Frykt vil påvirke helsa vår negativitet. Da må vi gjøre vårt beste for å vende oss bort fra frykten. Vi har et dårligere immunforsvar, fordi kroppen er i katastrofeberedskap hele tida. Vi blir ofte sykere enn andre når vi blir syke. Men det som er helt sikkert er at vi klarer oss bedre når vi ikke er redde, når vi er forsiktige, gjør vårt beste og lever så godt vi kan. Lykke til.





Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det,  En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.

Fibromyalgi, et smertehelvete, Å leve med det, En kropp som lyver, Forfatter R.R. Kile.

















































Publisert 6 kommentarer

Drømmespirer







Kvinner, vi er til,
ikke for menn.
Vi er til for oss,
for menneskeheten.
Vi vil ikke dekkes til,
tvinges inn i sort.
Vi vil fylle oss med farger,
kjenne vinden i vårt hår,
fly på lykkevinder,
skjenke kjærlighet.

Kvinne du bærer
den spirende vårens tegn!
I deg modnes fremtidsfrø
til verdens glede.










Den kalde logikk,
kan putte mennesker
i båser, la dem lide, blø.

Den varme følelse,
den som drømmer i hjerter,
holder armene mykt

om alle skapeninger,
vil godt.


















Vannet, vi kan ikke klare oss uten.
Havet der alt vann samler seg,
trekkes opp i skyene, renses,
og sendes livgivende over jorda.

Bekker klukker synger og ler.
Elver renner i stille ro.
Vi drikker, nyter.

Så sender vi vårt havvann
til jorda.
En evig veksling.
Takk jord, for dine gaver,
og vi trenger stadig mer.
og du gir uendelige gaver.




















Glitterperler i bølger,
frostperler i snø.
Vann til vannsøyler
som vandrer på jorda.
Vann til vekster
som vokser på jorda.
Vann til livet
så livet aldri kan dø.
































Publisert Legg igjen en kommentar

Å bli eldre


I disse Corona tilder er det tøffere enn noen gang. Dette viruset som fyker rundt og har eldre som sin offergruppe nummer en. Å bli eldre må være noe av det tøffeste vi gjør. Det finnes bare en utgang, døden. Døden er et skremmende spøkelse for noen og enhver.

I tillegg har livet passert. Kanskje blir vi mette av dager som det så fint heter, men mange av oss får sjokk. Vi har ikke fått det med oss, livet, og det kan vi bli bitre av, for vi vil gjerne få med oss alt.

Ikke noe er viktigere enn god helse når vi blir eldre. Det er det vi må jobbe for. Å det er i seg selv krevende siden det å bli eldre nettopp innebærer å miste kroppslige funksjoner. Musklene yter ikke like bra. Alt koster mye mer. Energien blir mindre. Hukommelsen svikter. Venner dør rundt oss.

Skitt. For å få bedre helse må vi ikke bry oss om noe av dette. Det er kunsten, for vi vil eldes med stil og med lykke i hver celle. Det vil vi. Det til tross for at Corona flyter rundt og smitter gjennom usynlige dråper. Da må vi være forsiktige selvsagt, holde oss unna der det er mange mennesker. Det går jo enklest hvis vi ikke bor i byer, men kan ha det fredelig på mindre steder. Men uansett Korona skal vi ikke bli redde. Vi skal leve, ha det godt, kose oss hvert sekund. For det er i sekundene livet lever.




Det første vi må gjøre er å kvitte oss med redselen for døden, det at den trekker nærmere, at den henter våre jevngamle.

Døden har stått sammen med oss hele veien. Den er det eneste sikre i livet. En dag skal vi ikke være her mer. Vi aner ikke hvor vi skal. Det er det som gjør døden så skummel.

Frykten for å miste noen som står oss nær, som vi ikke kan tenke oss livet uten. Bort med frykten. Frykt gir uhelse. Vi skal ikke ha uhelse. Det er det viktigste. Vi må holde oss sunne og friske mentalt også med Koronaspøkelset hengende i halen.

Vi stenger døra mot døden. Portalen har kommet tettere, men vi lar det ikke angå oss. Så lenge vi er i livet er vi i livet. Det vi ikke kan vite noe om, tja.

Livet på tidslinja har alltid vært fullstappet med krav, gjøremål, alt vi skal. Ofte blir bevisstheten værende der. Det er ikke langs tidslinjas krav at livet ligger. Vi må bevege oss mot skjæringspunktet der tid møter evighet. I de opplevde og fylte sekunder. Der må vi søke de opplevelser som gir oss flyt, opplevelser der tida står stille eller raser av gårde med oss. De øyeblikk da vi er helt ett med opplevelsen. Da er vi tilfredse og helt tilstede. Det er sunt og gir god helse selv når den skranter og det feiler oss alt mulig, for det gjør det jo.

Vi må bestemme oss for hva livet skal inneholde, hva vi vil ha med oss. Så må vi sørge for at det skjer. Det er nå muligheten er. Vi kan ikke regne med noe senere. Ikke alt virker like mulig, men vi kan fortelle oss selv at vi kan få det til senere, en gang. Ikke noe er umulig. Alt er mulig. Det blir vi trygge av. Trygghet er vesentlig for god helse.

Da er det bare å sette i gang, leve livet, få det til, sørge for at det skjer.



Når noe skjærer seg, gjør det ingenting. Tida flommer ut av et gavemildt kosmos. Vi har mengder av sekunder å fylle. La oss fylle dem. la oss glede oss. Å ha fri til lediggang er det ingen glede i. Å kunne leve fylte liv, der ligger den ypperste glede. Mennesker er skapt for å bruke seg selv fullt ut. Det skal vi gjøre til siste slutt. Når vi er fullt tilstede i det vi driver med, kommer vi aldri til å merke at siste slutt kommer. Slik får vi evig liv.





Livet er fylt av hverdag. Ja da, vi kommer ikke unna hverdagen, men vi kan handtere den. Det er mye vi må gjøre som vi ikke liker, som virker fullstendig bortkastet. Jeg har hentet min livsfilosofi fra Csikzentmihalyi og han flytbegrep. Han opererer med noe han kaller mikroflyt. Det vil si at man sørger for å gjøre ting lystbetont. Kunsten er å ikke grue seg, men heller forsøke å finne gleder på veien. Ta noen omveier. Det blir ikke effektivt, men så blir man fornøyd. Man kan også planlegge morsomme ting man skal gjøre når man bare får unna det som venter. Stadige belønninger. Finn måter å handtere det på, for vi som blir eldre, har ikke et sekund å kaste bort.

Lykke til. Gleden ligger rundt hvert hjørne for den som har øyne til å se den med.































Publisert 87 kommentarer

Vår Vegard, våre voksne unger med Downs.



Livet med Downs er så krevende at man nesten ikke orker å tenke på det og så fylt av de dypeste gleder at man får tårer i hjertet. Det er mange hendelser av typen man helst skulle ønske ingen husket. Det kan man bare glemme, for Vår Vegard har en hukommelse som hvem som helst kan misunne ham. Han husker alt. Siden han holder taler for alle til alle bursdager, blir intet glemt.

Vår Vegard hadde ei mor som mente at han aldri skulle bli en klamp om foten på noen, denne sønnen hennes. Han skulle klare seg selv. Hun lærte ham å stelle på kjøkkenet. Det han kan aller best er å rydde. Han rydder så det freser rundt ham, og etter at han har vært på ferie her er det ingen som finner noenting. Det dukker opp på de mest utrolige steder. Som den gangen han ryddet et knippe ballonger inn i steikeovnen min. Jeg skulle ha en gjest og var rask til å putte maten inn i ovnen. Det ble en kladask av uspiselige greier, skal jeg si. Eller da han vasket alle vinduene mine før jeg skulle ha gjester, rett etter at jeg hadde vasket dem. Det var ikke mulig se ut av de vinduene. Jeg har noen vinduer kan du si. Bagateller. Ja. Hensikten var en engels.

Verden er truet av en pandemi, et monstervirus som er farlig for alle. Han sitter i Oslo. Vi er i Råde. Han er permittert fra jobben og må holde seg i leiligheten. Vi frykter lock down. Da blir vi virkelig atskilt. Hans mor bor i Oslo, på sykehjem, er godt over nitti, har vaskular demens og får ikke ta i mot besøk hun heller. En times kjøretur, er i lengste laget når vi skal besøke våre nærmeste. Nå virker avstanden uendelig.



Heldigvis har han et hjem, bor i et leilighetskompleks med en fellesleilighet som knytter flere boenheter sammen. Beboerne kjenner hverandre godt, noen helt fra de var unger.

Vår Vegard blir tatt vare på av personalet. Takk og lov, et flott personale som bryr seg om vår gutt, for det er det han er, en gutt i en voksen kropp.

Heldigvis organiserer de hverdagen slik at de er sammen i små grupper, spiser sammen og går på en daglig tur. Han slipper å oppleve seg alene. Glede i hverdagen er viktig. Det er viktig for oss at vi tror han opplever det, får bevegelse og frisk luft.

Han har begynt å forstå at det er en pandemi. Vegard har alltid vært redd for døden. Husk på kista, pleier han å si når han vil vi skal være forsiktige.

«Du skal aldri i kista», svarer jeg. «Skal jeg ikke», svarer han. Jeg svarer nei, det skal ikke vi heller. I hvert fall ikke på lenge. Så blir han fornøyd. Spørsmål om liv og død er for vanskelig, å forestille seg at man ikke skal ha eksistens. Nei, den kista får vi ta frem når det blir aktuelt.

Det blir et annerledes år for oss alle. For Vegard og oss, som bor så langt unna hverandre, kan det fort bli utfordrende i disse Corona tider. Heldigvis at han har hjemmet sitt som han elsker. Det er ikke noen selvfølge som vi fikk erfare for et år siden. Han, en mann med Downs, ble av Oslo kommune truet med inkassovarsel og utkastelse fra sitt hjem. Byråden sa at det aldri ville ha gått til utkastelse. Bydelen sier annerledes. Den som ikke betaler, ville på en oppgitt dato, ha blitt kastet ut.

Som jeg skrev den gangen, vi hadde aldri trodd at noe sånt ville være mulig. Vi trodde at vi levde i et samfunn som ville gjøre alt for å ta vare på sine svakeste, og vi fikk sjokk. Heldigvis snudde de. Gutten vår bor trygt, han vi elsker, han som gir mer enn noen andre, han som ikke kalkulerer, men tenker med hjertet. Han som har så mye å lære oss.

For vi kan aldri være trygge. Det lærte vi, en lærepenge vi godt kunne ha vært for uten. Penger har makt. Jeg håper det kommer noe godt ut av dette viruset, at kanskje vi kan lære at det fins verdier viktigere enn penger.

Dette bildet mangler alt-tekst; dets filnavn er blogg7svart-2010804-5-1550575147143.jpg




En dag ringte Vagard sin bror i dyp fortvilelse. Han hadde fått vite at det ikke blir noe av grandnevøens konfirmasjon på grunn av pandemien.

De to elsker hverandre dypere enn havets dybder, har dratt på ferie sammen fra den kommende konfirmanten var fire år.

Der har vi lagt arvepengene. Å dra på ferie sammen, bygge bånd slik at vår Vegard, gutten vi elsker, alltid skal ha familie. Når de to er sammen, er grandonkel klatrestativ fortsatt. De kommuniserer på et dypere plan enn vi alltid forstår, og det er ingen som kan tillate seg det samme hos Vår Vegard som denne gutten hans, den første av grandungene.







Ja, han er glad i jentene også. Jeg husker første gang vi hadde vesla med på familiefest, en årlig tradisjon som han elsker, gleder seg til hele året. Vi sto der, festen var i gang med leik og moro. Jeg sa han måtte gå og kose seg. «Nei, det kan jeg ikke», sa han. «Jeg må passe på ungen.» Så sto han der og holdt i barnevogna.

I dag kaller han henne vesle Ida, hun som heises opp i flaggstanga der på Katthult. Gutten, grandnevøren er selvsagt Emil. Selv tror jeg han er Alfred. De andre grandniesene har ingen navn utenom sine egne, forøvrig populært kalt ungen. Jeg er Kine Hellebust. Kjælenavnet er Kinebusten. Vår herlige Vegard.

Jeg skriver om flyt. Jeg tenker at det er en egenskap for unger med Downs. De er i flyt. Når de ikke er det, har de en tendens til å være tilbaketrukket. Når Vår Vegard er begeistret, da gløder det. Han spiller skuespill for alt nytt personale og lurer alle til å tro at han ikke mestrer noe særlig. Han behersker ikke logisk tenkning på høyt nivå, men ellers er ikke fyren tapt bak en vogn.

Unga våre. De som nå lever med denne pandemien. Han er sterk Vegard, og han er god til å sjalte oss ut, for vi stiller krav til ham, og det kan han godt klare seg uten dersom han ikke trenger oss til å fikse noe spesielt.

Det føles rart å sitte her så langt borte og vite at vi ingenting kan gjøre. Er han i en risikogruppe, en mann med Downs godt opp i 50 åra.



 Det skjedde i 1963. Denne lille gutten kom til verden, Vegard. Hans mor og far hadde ventet lenge på et barn til. Åtte år, gjennom to aborter, en gutt som var inderlig ønsket.

Den nybakte mammaen hadde hatt et krevende svangerskap og hadde ligget til sengs det meste av tida. Alt var blitt gjort for å forhindre en ny abort. Gleden var fullkommen. Sjokket desto større. Han var ikke som alle andre.

Først visste de det ikke. Ei mor og en far var tommelomske av lykke. Jordmora fant det ut. Det var tommelen og grepet.


Foreldrene fikk sjokk, visste knapt at sånne barn eksisterte. På den tida ble det ikke snakket om. Sånne barn ble gjemt bort. Skjult. Selv hadde jeg aldri hørt om sånne barn før jeg kom høyt opp i årene og venninna mi begynte på videregående skole, sosial og helsefag. Gjennom henne møtte jeg Vegard og flere av hans venner.

Vegards bror møtte jeg på skolen. Vi gikk i samme klasse. Historia om Vegards fødsel og oppvekst har jeg hørt av hans mor, min svigermor.

Mens hun lå på klinikken med sin frustrerte sorgtunge engstelse skrev hun brev til sin sønn. Jeg har lest det brevet, og jeg har lest svaret. Jeg har lett etter det, men ikke funnet det. Likevel er innholdet noe av det jeg husker, en merkestein i hukommelsen. Ikke ord for ord, men innholdet, tonen, kjærligheten.

Hun fryktet at gutten der hjemme ville bli skuffet over denne broren han hadde gledet seg til å få, at han var lei seg, at han ville skamme seg over å ha en bror som ikke var som alle andre, kanskje fryktet at det ville bli flaut i kameratflokken.

Denne åtte år gamle sønnen skrev tilbake at han ikke brydde seg noe om det. Denne lille babyen, broren. Han elsket ham, ville alltid passe på ham og stille opp for ham. Det har han gjort siden den dag han skrev ordene. Hver dag av sitt liv. Det er et uendelig sterkt bånd mellom de to, brødrene.


 

Mora kom seg av sjokket, kom hjem og startet på livet som tobarnsmamma med et barn med Downs. Ingen anstrengelse var for mye.Hun startet umiddelbart et arbeid for at hennes sønn skulle få det beste livet mulig.

Lett var det ikke. Ingen steder var det tilrettelagt. Begge foreldrene var aktive i forgjengeren til NFU. De nedla et formidabelt arbeid for Vegards fremtid.Bekymringen lurte alltid i mors blikk, sto ved siden av henne som en sorg hun ikke kunne følge, for det gjaldt ikke henne, men han, gutten, Vegard.





Hun har alltid stått på barrikadene for rettighetene til psykisk utviklingshemmede. Dersom noen hadde truet Vegard den gang hun ikke hadde vaskular demens, ville dette som skjedde på vår vakt aldri ha kunnet skje. Media, gjennom TV og riksdekkende aviser, ville ha vært informert. Det ville ha stormet rundt henne. Telefonen ville ha glødet. Hun var ei mektig kvinne, en som fikk ting gjennom.


En gang vugget hun sitt nyfødte barn i armene, hvisket søte ord, lovet han at hun skulle gjøre sitt ytterste for at han skulle få den vakreste barndom noensinne, at hans liv som voksen skulle bli det beste. Hun skulle gjøre alt. Det gjorde hun også.

Jeg vet ikke hva vi kunne ha gjort, vi hans nærmeste. Det har vært et langt liv med å ta vare på, være tilstede for. Andre barn blir voksne, klarer seg selv. Våre små søsken, blir også voksne, men de forblir vårt ansvar, er barn i store kropper, helt avhengige av oss. Vi arver dem i familien.

Jeg sier til mine barn at vi får håpe at vi lever lenge, og har helse til å følge ham opp, så de slipper, kan få være foreldre, ta vare på sine barn i fred for krav. Slik sa mine svigerforeldre til oss.

Hun er gammel nå, hun som fødte dette barnet. Nå må vi stå på barrikadene for henne, sørge for at hennes sønn for alltid vil ja et verdig liv. Verden er på mange måter en jungel. Jeg håper at de Koronautfordringer vi nå står overfor, vil lære oss til å sørge for våre svakeste, de som trenger hjelp til å klare seg, våre små søsken.








Psykisk utviklingshemmedes historie har vært dramatisk. Ja, det skjedde i vår tid. Vi husker det. Da Vegard var gutt var den gjengse mening var at disse ungene ikke var opplæringsdyktige. Han gikk på Ragna Ringdal, ble transportert dit av det vi, på folkemunne, kalte gærningebussene.

Dette bildet mangler alt-tekst; dets filnavn er blogg2vegardliten-2010804-3-1549376091389.jpg


Min svigermor kjempet for at han skulle få lære, få lese og skrive. Hun ble sett på som om hun var gal. Vår Vegard var ikke slik unger med Downs pleide å være.Litt dorske.

Vår Vegard var svært aktiv til grensen mot vill. Personalet pleide å ta ham med til gymsalen når han ble rabiat nok, så han skulle få løpe det av seg. Der slet han ut den ene voksne etter den andre. Til han var den eneste som sto på beina. 


Jeg var så heldig å få møte denne fyren. Det forandret mitt liv for alltid. Ung gutt ber ung pike hjem. Mamma ber ung pike på middag, kjøttkaker. Ung pike, ung gutt, Vår Vegard, i det følgende kalt Lille Knøtt, og mamma, setter seg til bords.Mamma vil at Lille Knøtt skal oppføre seg pentholde bordskikk.Det vil ikke Lille Knøtt. Han legger en kjøttkake på gaffelen, gransker den nøye, får sprett på gaffelenog skyter kjøttkaka i taket.

Mamma er vertinne.Det går en stund før hun oppdager hvor kjøttkakene havner. Han skyter en, så en til osv. Kjøttkaker, saus og poteter. Sprøytelakkerer taket.Ung jente, bedt på middag, ser storrøyd på dette barnet, denne gutten. Hun spruter ut i latter så kjøttkakene skvetter.

Ung gutt ser på ung pike. Han smittes, ler, spruter kjøttkaker han også. Lille Knøtt fortsetter, full konsentrasjon, forsyner seg med flere. Skyter. Han har skikkelig teknikk med den gaffelen.Mamma går bananas. Forsøker å få Lille Knøtt til å slutte med det der, oppføre seg. Hun er for høflig til å kjefte på meg.

Ung gutt, som har bedt med pike hjem, får kjeft. Vi er ikke til noen hjelp, veldig lite hjelp. Ung gutt forsøker å få ung pike til å slutte å le. Det er ikke lett.Det blir mye bråk. Masse kjeft. Løping etter Lille Knøtt rundt bordet. Lille knøtt er superrask. Han kaster alt han kommer over. Fullt kaos.

Ung gutt stiller seg i posisjon, får fanget lille krapyl. Han har gjort det før. De har en strategi, han og mamma. Ung pike har aldri sett et kjøkkentak sprøytelakkert med kjøttkaker før. Mamma snakker i vei, fortvilet. Hvordan skal de få roet lille knøtt? Erfaring tilsier at lille Knøtt ikke blir rolig. Han kommer til å løpe rundt som en hysterisk villmann til han sovner av utmattelse, hvis han blir utmattet. The last man standing.


The last man standing.

Ung pike ser på lille knøtt. Hun har forstått. Lille knøtt blir passet på kontinuerlig. Gjør ditt, gjør datt, oppfør deg ordentlig. De vil så gjerne gjøre et godt inntrykk. Selvsagt. Ung gutt har aldri hatt med ung pike hjem på middag før.

Ung pike vet at hun ville ha kommet til å kaste noen kjøttkaker hun også hvis det var hun som hadde blitt voktet over sånn. Forskjellen er at ung pike vet at hun ikke skal kaste kjøttkaker. I stedet blir hun nervøs, søler på duken, velter tekoppen.

Ung pike ser at lille Knøtt forstår at hun forstår. Det skjer en berøring som ingen kan se, men som to mennesker kan føle. Lille Knøtt og ung Pike forstår hverandre. Hun ser smerten i ham ved å være den som må passes på. Han blir vill av det. 

Ung pike spør om han vil vise henne rommet sitt.Lille Knøtt tar ung pikes hånd. De to forlater slagmarken. Lille Knøtt viser frem. Ung pike leker. Ung pike er glad i å leke. De to sitter sammen. Lille Knøtt henter Donaldblader. Lille Knøtt elsker Donaldblader. Det gjør ikke ung pike, men hun liker Lille Knøtt.

Fra den dagen av var Lille Knøtt og Ung Pike sjelevenner som holder hverandres hjerter i hendene.


Jeg kjempet for min sjelevenn. Derfor skrev jeg dette.

Min sjelevenn ble truet i sin eksistens. Han elsker hjemmet sitt, slottet.  Foran han på salongbordet ligger alle filmene han elsker tett i tett. Nåde dem som nærmer seg dem med en støvklut. Det er ikke plass til noe annet på det bordet. De er hans skatter, diamanter og topaser

I fjord vinter herjet det politiske Norge med de svakeste av de svake. Nå truer pandemien land og folk. Vi aner ikke hvor vi er om noen måneder.


La oss håpe at vi lærer å ta vare på hverandre på en bedre måte, sette mennesker før penger, gjøre det nødvendige, slå Sparetrolla i hue.La gresset være grønt for alle, alltid.


Vår Vegard. Da jeg kom inn i familien sa hans mor til meg: «Du behøver ikke å være redd for at du skal bli ansvarlig for ham. De blir ikke gamle, sjelden eldre enn førti, og vi får jo håpe at vi lever så lengde.»

Det vi ønsker er at han skal ha et godt liv mens han lever, at vi som familie skal stå rundt ham, gi ham det.  Foreldrene gjorde begge sitt beste for at han skulle ha det beste liv mulig.

De reiste til Spania. Der så de tråmegihjæl båter. Vår Vegard elsket dem. Mor sørget for at en slik en kom på vannet på hytta. Vår Vegard pedalte seg rundt. Han har vært som en fisk i vannet siden han havnet uti i fireårsalderen.
.



Vegards mor slo knyttneven i de troll som påsto at gutten ikke kunne. lære. Som han lærte, men det han lærte var ikke nødvendigvis særlig hensiktsmessig.

Han kunne etterligne ulike typer epileptiske anfall, de verste raserianfall, kunne besvime med stil, gjøre grimaser, etterligne alle medelevene ned til den minste detalj. Det var lett å tro på ham, at det var et symptom. Neida, luringen vår. Det var snakk om tillært atferd.

I Vegards familie var det en voldsom organisering rundt denne villbassen som fløy omkring. De tok tørner. Min mann ble tidlig voksen.Som hans mor sa: «Vi brukte ham som om han var det, måtte gjøre det for å overleve.​»



Første gang jeg var med på et besøk hos farmor og farfar, ble jeg helt sjokkert. Jeg fattet ikke hva familien drev med. De byttet på å fly etter ham, ti minutter hver så han ikke skulle rive ned huset. Jeg har blitt pedagog. Erfaringene fra denne tida la grunnlaget for mange av de pedagogiske sannheter jeg siden har navigert etter. Mine erfaringer som løvetannbarn, den skrekkelige gjengvoldtekten som jeg fortrengte i over tretti år, gjorde trolig at jeg forsto hva som foregikk, hva vi kunne gjøre med det.


Alle kan lære. Alle trenger å bli sett for den de er, ikke for den omverdenen mener at de er. Der inne, i dypet av Vegard, så jeg et spennende og interessant menneske. Han visste at jeg hadde sett det, for der hjerter møter hjerter oppstår det klanger, grobunn for vekst og ro.

Han ble rolig, utviklet seg, oppførte seg, ble et helt vanlig menneske med Downs.

Jada! De har sine spesielle greier, det skal ikke benektes, men de har ikke nødvendigvis atferdsvansker. Det er det i så fall verden som gir dem.

Ingen forsto hva slags magisk spill jeg drev med. Hvorfor var gutten plutselig som en hundevalp. Jeg forsto det, så jeg kunne forklare det.

Vi endret oss. Han endret seg. Flotte Vegard, en mann som stadig lærer utvikler seg, slik vi alle gjør fra fødsel og død.

Ingen har lært meg så mye om pedagogikk som han. Mennesker blir født med Downs, et ekstra kromosom. Ingen er født med atferdsvansker. Vi har alle vårt. Livet gir oss sår. Også de med Downs utvikler sår. Det betydningsfulle er at vi skiller mellom hva som er hva. For det bestemmer hvordan vi møter utfordringene. Andre mennesker blir voksne, går ut og lever sine liv, med sine sår, løser det på sitt vis. Disse ungene i voksne kropper er avhengige av at vi hjelper dem, bistår dem med dette hele livet.

Det var i Hippietida. Make love not war. Nye tanker svirret. Intergrering var i vinden. Svigermor på barrikadene. Han fikk en lærer som trodde at han kunne lære. Det ble skikkelig skole med lesing og skriving. Vegard elsker å lese og skrive, elsker historier. Fortsatt sitter hva hver dag etter jobb og skriver avskrift av yndlingsbøkene, Emil i Lønneberget.Det beste av alt for oss som elsker disse menneskene, de lever lenger.

Hvorfor gjør de det? De lever meningsfulle liv.




Da samfunnet i sin tid ville spare penger på å fjerne Vegards aviskurs, ble han så sint  hjemme at hans far tok han med til avisredaksjonen. Han kom på førstesida. Det ble kurs. Vi er så stolte av ham, av alt han har blitt, gjort, den styrken han har, den fantastiske selvstendigheten. De fortjener at vi tar godt vare på dem alltid, stepper inn på det de ikke mestrer, og lærer av det de kan best av alle. 


Man setter en alder på psykisk utviklingshemmedes funksjonsnivå. Så tenker man at det er den alder de fungere etter. Slik er det ikke. De gjennomgår en utvikling som alle andre. Ungdommen er annerledes enn den eldre mannen. De bærer med seg sin livsbagasje. Mange ganger har jeg lurt på hvordan han ville ha vært uten det ekstra kromosomet, denne staute karen vår. Uten tvil et fargerikt menneske med sine meningers mot, en ekte hipster.


Dette bildet mangler alt-tekst; dets filnavn er blogg4slutt-2010804-6-1549471200597.jpg

Jeg har skrevet mye om forskjellen mellom seksåringen og syvåringen når det gjelder utviklingen av tenkningen. Hvordan seksåringen fortsatt må gestalte sin tenkning i leken, en komplisert lek, mens symbolene i den gestaltes helt konkret. Hos syvåringene flytter tenkningen inn i hodet.

Det spennende med Vår Vegard, er at denne prosessen kan iakttas. Når Vegard møter utfordringer, blir frustrert eller møter grenser, snakker han med seg selv. Samvittighetens stemme? Tja.

Han har et helst rollegalleri der han kommer med argumenter til den ene og den andre av oss mens han prøver å snu situasjonen, gjøre slik som det blir forventet. Det er uvisst å si hvem som vinner. Men vi får lytte inn i et rom svært få mennesker får tilgang til.

Vi kjenner det igjen i våre egne hoder. Først kommer forsvaret for de egne handlinger. Så kommer tvilen. De andre får en stemme. Han prøver å finne løsninger som vi alle kan bli fornøyd med. Denne fasen kan ta lang tid. Situasjonen kan virke fullstendig fastlåst.

Vi er alle lidende i det. Han er en stor og kraftig mann. Vi som har han hos oss, er fullstendig avhengig av at det fungerer. Hvis ikke orker vi ikke å stå i omsorgsituasjonen. Da taper alle. Vi kan ikke tape. Konsekvensene er alt for store. Han trenger familien sin hele livet. Det skal være hyggelig å være sammen.

Bildet kan inneholde: 1 person, sitter, tre, himmel, gress, utendørs og natur


Barna i voksne kropper må ikke oppdras hele livet, men de opplever grensesetting hele livet, på en måte som vi andre slipper. Handlinger han konsekvenser, som disse ungene ikke forstår.

Samtalene han fører med seg selv, gir oss et innblikk i hva som foregår i folks hoder, i hans hodet og det gir oss et bidrag til hvordan vi kan avhjelpe situasjonen.

Det må foregå så smidig som mulig, skape færrest sår, men grensene må være absolutte på samme måter som med unger. Hvis ikke tar de makta. Den kan de ikke få. Man får ikke ødelegge, rive ned, dytte, såre, plage. Man skal oppføre seg ordentlig uansett.

Det er krevende. Vi snakker om en stor sterk mann. Den fineste mannen vi kjenner. Han som bærer hjertet sitt åpent og som elsker oss uansett. Vi elsker han så det river i hjerter. Vår Vegard.

Det er Corona tider. Vi vil jo gjerne vite hvordan det går med ham. Han nekter å snakke med oss, med broren sin. Han ringer personalet. De vil gi han telefonen, men han nekter. De hører på ham. Det er litt fortvila. Personalet er nye. De som var der før, er andre steder. Sånn er det med den offentlige omsorgen. Den er ikke stabil. De har ikke lært å kjenne denne luringen vår enda, alle skuespillene. De viser han respekt, tror på ham, at han må få bestemme sjæl.

Det er kun en i bofelleskapet tilbake som kjenner ham og veit hvilken skuespiller han er. Hun har befunnet seg i karantene, men nå er hun heldigvis på plass og vi får fyren i tale. Det er underlig å se fremover. Vi bor på det som før var barndomshytta til brødrene. Vårt hus er bygd rundt hytta slik at Vegard skal føle at alt var der som hadde vært. Han elsker hytta si. Det er lite trolig om han får kommet hit på lenge. Tre uker hver sommer bor han hos oss, inkludert en ukes reise med grandnevø og grandnieser. I år må vi nok vinke langt etter det, men drømme kan vi alltids.

Da Vegard ble truet med utkastelse for et år siden var han aldri klar over hvor alvorlig situasjonen var. Vi måtte beskytte han mot det da det ville ha gjort ham hysterisk. Hva vi skulle ha gjort hvis det virkelig hadde kommet til det skrittet, aner jeg ikke. Men han var på Rådhuset sammen med en kompis. De to fikk fortalt hva de ønsket seg, de fikk høre politikerne love at de skulle være trygge.


Dette bildet mangler alt-tekst; dets filnavn er iblogg8topp-2010804-5-1551349202022.jpg

.

Stolt leverte han et brev hadde skrevet til byrådsjefen. Der sto det at han ønsket å få bli boende i den fine leiligheten sin, at han aldri ville flytte. Han ville få spise pizza, gå på kino, lese aviser,  dra på ferie der det er varmt å bade.

Begge to ble betrygget på at denne situasjonen skulle ordnes opp i for alle dem som bor i Oslo. Det var full enighet.



Vi satt sammen på galleriet Derfra så vi et felles hjerte vokse frem i sentrum av oss alle, et hjerte vi alle kunne røre ved, kjenne oss ett med. Vi holdt imaginære hender i en by der alle borgere skulle sikres et godt hjem.






La oss slå armene om dem, ungene våre, som kom til oss fra annerledeslandet og tok med seg gull og diamanter inn i våre liv. Barna som aldri blir voksne, men som forstår gleden og sorgen kjærligheten og smerten bedre enn noen andre. Vi gjør hva vi kan for å gjøre nettopp det. Vi synes at samfunnet burde gi oss en pokal for lang å tro tjeneste. Det er en spesiell reise å arve disse ungene den dagen foreldrene ikke kan lenger.





La dem få beholde gleden og latteren. Vi vil så gjerne le med dem. Et barn ble født. Vi nådde ikke dit de andre når, de vanlige barna, men vi kom et annet sted, og det er bra det også. Min manns øyne gløder av en sjelden ild når han kommer fra omsorgsboligen. Vår Vegard liker ikke å bli forstyrret i utide. Gå, sier han og peker mot utgangen. Hele han er et veldig nei. Så strømmer de til, alle de andre, vil ha klemmer, sier godord, smiler fra øre til øre. Han oppdager det, Vår Vegard. Så smiler han også og tar med seg storebroren sin hjem.De har noe som ingen andre har, sier mannen min, noe som alle andre burde lære, den sosiale gleden og evnen til å vise den. Trygghet.